La communication sur le risque vaccinal par les autorités de santé : une vision internationale

TITRE DU MEMOIRE : La communication sur le risque vaccinale par les autorités de santé : une vision internationale.
Soutenu le 4 Novembre 2003, en vue de l’obtention du Diplôme d’Études Supérieures Spécialisées en techniques de l’information et la communication, option relations publiques européennes du CELSA (Ecole des Hautes Etudes en Sciences de l’Information et de la Communication), Université Paris-Sorbonne (Paris IV)
AUTEUR : Luc BESANÇON
RÉSUMÉ : Nous avons montré que la vaccination s’inscrit dans un contrat moral établi entre l’Etat et la population, qui vise à répartir uniformément la prise de risque. On peut simplifier les interactions autour de 5 acteurs principaux que sont les autorités de santé, les parents et patients, les médias, les groupes anti-vaccination et les professionnels de santé.
Les médias jouent un rôle significatif dans la perception et la retranscription du discours des autorités de santé et des autres acteurs sur le risque vaccinal et donc sur le taux de couverture vaccinale. Ils peuvent être des promoteurs ou des freins à la vaccination par un effet de regroupement, une quête du sensationnalisme, des problèmes de compréhension et de retranscription d’une information pas toujours comprise, l’utilisation de sources peu fiables.
Les autorités de santé, en particulier aux Etats-Unis, ont depuis quelques années compris l’importance d’une politique de communication sur le risque vaccinal, afin de renforcer l’acceptation de la vaccination par la population. Cette modification est le résultat d’un changement de la représentation que se fait l’Etat de ces citoyens.
Ceci a marqué un grand tournant car jusqu’alors, les administrations en charge de la vaccination étaient particulièrement réticentes à aborder ce sujet.
Afin de mener des actions efficaces, elles ont tenté de comprendre les mécanismes de la prise de décision et la perception du risque vaccinal, qui fluctue en fonction du temps. Cette représentation du risque vaccinal s’effectue en parallèle de celle du bénéfice du vaccin.
Ainsi, les parents perçoivent le risque vaccinal comme supérieur à ce qu’il est réellement, non seulement de par sa nature particulière, mais également à cause de facteurs individuels. Cette communication sur le risque vaccinal se trouve confrontée a fait que l’Etat n’est pas toujours considéré comme le plus à même de prendre cette décision risquée et obligatoire.
Les autorités de santé devront donc se défaire de certains mythes et axer leurs actions autour de 3 axes : transparence, réactivité et systématisation de la communication.

MOTS CLÉS : Communication / Risque vaccinal / Autorités de santé / Groupes anti-vaccination.

 

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Remerciements

Je tiens à remercier toutes les personnes qui m’ont aidé à mener à bien ce travail et tout particulièrement :
– Isabelle Le Breton, rapporteur universitaire, pour ses précieux conseils, sa disponibilité, ses encouragements ainsi que ses relectures attentives ;
– Sylvaine Corcaud, rapporteur professionnelle et exceptionnelle maître de stage ;
– Céline, qui m’a beaucoup aidé dans la construction de ce mémoire.

Merci à tous.

 

Abréviations

AFFSaPS: Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé
AMM: Autorisation de Mise sur le Marché
CDC: Centers for Diseases Control and Prevention
EMEA: European Agency for the Evaluation of Medicinal Products
FDA: Food and Drug Administration
GSK: GlaxoSmithKline
OMS: Organisation Mondiale de la Santé
ROR: Rougeole Oreillons Rubéole (en anglais MMR pour Measles, Mumps, Rubella)
VAERS: Vaccine Adverse Event Reporting System
VICP: National Vaccine Injury Compensation Program
VIS: Vaccine Information Statement
VSD: Vaccine Safety Datalink

 

Introduction

C’est lors d’un travail sur le retrait d’un vaccin aux Etats-Unis, réalisé durant notre cinquième année de pharmacie que nous avons été interpellés par l’importance de la communication en matière de risque vaccinal, en particulier pour l’acceptation d’un nouveau vaccin. Ainsi, de nombreux parents refusaient le risque d’invagination intestinale supposé par des résultats préliminaires d’études sur un vaccin contre le rotavirus (RotaShield), mais ils l’acceptaient lors d’une étude menée par Stephanie Sansom et al. Pourquoi ce revirement d’opinion ? Tout simplement parce que dans cette dernière étude, les parents se voyaient expliquer les bénéfices et les risques pour les enfants en âge d’être vaccinés. Ces parents étaient même prêts à prendre un risque supérieur à celui qui avait entraîné le retrait de ce vaccin.

Voltaire dans une de ses Lettres Philosophiques, sur l’insertion de la petite vérole (plus connue actuellement sous le terme variole), relevait qu’en 1734, « On dit doucement dans l’Europe chrétienne, que les Anglais sont des fous et des enragés : des fous, parce qu’ils donnent la petite vérole à leurs enfants, pour les empêcher de l’avoir ; des enragés parce qu’ils communiquent de gaîté de cœur à ces enfants une maladie certaine et affreuse, dans la vue de prévenir un mal incertain. Les Anglais, de leur côté disent : Les autres Européens sont des lâches et des dénaturés : ils sont lâches, en ce qu’ils craignent de faire un peu de mal à leurs enfants ; des dénaturés, en ce qu’ils les exposent à mourir de la petite vérole ».
Ainsi, selon le pays et les pratiques en terme vaccinal, l’approche d’un vaccin était différente et ce dès l’époque de Voltaire.

Depuis que l’Etat puis les autorités de santé ont été investis d’un rôle de santé publique, la vaccination dépend d’eux.
Or, autant on peut comprendre les craintes de la population du siècle des Lumières vis-à-vis d’une pratique qui n’avait pas encore démontré son efficacité, et vis-à-vis l’inconnu qui portait sur le risque de cette pratique, autant ces peurs devraient s’être dissipées avec le haut niveau de sécurité demandé par les autorités de santé de nos jours.
Cependant, depuis plus de 20 ans, on assiste à une recrudescence de ces inquiétudes qui peuvent conduire à de graves problèmes de santé, en particulier du fait de la baisse de la couverture vaccinale, c’est-à-dire la proportion de la population qui est vaccinée. Cela indique très clairement que les exigences des autorités de santé n’ont pas suffi à contrôler les inquiétudes.
Il est donc primordial de s’attaquer à ce problème croissant, et l’une des façons de le faire peut être d’associer la communication à la science afin de contrer ces peurs parfois irrationnelles. La prise de conscience de la nécessaire communication sur ce sujet n’est que très récente, ce qui explique la quasi-absence d’ouvrages disponibles. De plus, si on considère les acteurs majeurs dans le domaine vaccinal, on doit constater que seules les autorités de santé sont en mesure de faire une promotion efficace de la vaccination. Ainsi, les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas nécessairement crédibles, sans compter les éventuels problèmes de type réglementaire. En effet, sauf dans de rares exceptions, les laboratoires ne sont pas autorisés à faire la promotion d’un médicament qui est remboursé, ce qui est le cas des vaccins.

Or, cette communication se va pas de soi, dans la mesure où les autorités de santé ne sont pas les seules à communiquer sur le risque vaccinal : de nombreux autres acteurs viennent interférer avec leur message, créant ainsi un bruit pouvant même couvrir totalement ce dernier. De plus, la nature même du risque vaccinal est spécifique et défie les règles du jeu classique de la communication du risque. Tout d’abord parce que dans les conditions habituelles, le risque est hypothétique, alors que pour les vaccins, il a été démontré comme se produisant avec une certaine probabilité, pouvant aller jusqu’à 50% selon les vaccins pour des effets indésirables mineurs comme une fièvre légère. Ensuite, le vaccin est par essence un geste préventif qui vise à diminuer des risques futurs, mais comme tout geste médical, ce dernier comporte une part de risque. Enfin, les acteurs susceptibles de communiquer ne sont pas ceux qui fabriquent le produit. Mais ils sont à l’origine de la prise de risque de part leurs recommandations.
On peut dès lors de demander dans quelle mesure la communication sur le risque vaccinal par les autorités de santé peut être perturbée par les autres acteurs médiatiques ?

Nous pouvons donc formuler deux hypothèses :
1°) Tout d’abord les médias sont déformants. Il faut donc voir s’ils ont une réelle influence sur la délivrance du message des autorités de santé et des autres acteurs médiatiques. Nous pourrons nous intéresser à la retranscription qu’ils font des messages des autorités de santé.

2°) Ensuite, les exigences que s’imposent les autorités de santé sont des freins à l’efficience de leur communication. Nous allons ici nous intéresser à l’adéquation entre les objectifs des autorités de santé (à savoir une acceptation de la vaccination) et leur communication. Ainsi, elles ont bien souvent considéré qu’il n’était pas judicieux de communiquer sur le risque vaccinal afin de ne pas alerter les parents. De plus, les autorités de santé devant avoir une crédibilité suffisante, elles ont comme principe de ne communiquer que sur des faits avec un degré de certitude suffisant et acceptable au regard de leur expertise scientifique.

Afin d’infirmer ou de confirmer ces hypothèses, nous avons décidé de nous appuyer sur des études qui répondaient aux critères suivants :
– Les inscrire dans une méthodologie sans faille afin de garantir des résultats indiscutables ;
– Utiliser des sources récentes, c’est-à-dire de moins de 5 ans ;
– Couvrir avec elles, les principaux pays dans le domaine de la communication sur le risque vaccinal, à la fois les pays en voie de développement, mais surtout les pays industrialisés comme les Etats-Unis (pionniers dans ce domaine), le Royaume Uni et la France.

C’est pourquoi, nous avons axé principalement notre bibliographie sur des périodiques scientifiques ayant un comité de lecture reconnu internationalement avec un Impact Factor important. Or, la plupart des périodiques répondant à ces critères sont soit américains, soit britanniques. La quasi-absence de références francophones tient donc au fait que la plupart de ces revues n’ont pas de bon Impact Factor, en particulier dans le domaine de la virologie, de la bactériologie et de la vaccinologie. Cela ne veut pas dire que des recherches n’aient pas été menées en France ou au Canada sur ce sujet. Mais plutôt que les chercheurs publient leurs articles de préférence dans un périodique avec un Impact Factor, et donc dans les revues anglophones. Ainsi, assez paradoxalement et afin d’avoir une vision internationale de qualité, nous avons donc constitué une bibliographie principalement anglophone.
De plus, nous avons volontairement limité le champ de nos investigations aux vaccins destinés aux enfants, qui représentent la majorité des vaccins administrés chaque année au niveau international.

Nous allons dans un premier temps nous intéresser à l’environnement vaccinal, une arène complexe déformée par le prisme des médias. Pour cela, nous allons nous intéresser au monde vaccinal centré sur le contrat moral conclu entre l’Etat et sa population, puis sur les médias, des amplificateurs déformants.
Dans un deuxième temps, nous porterons notre attention sur des autorités de santé en tension entre leur obligation d’informer et celle de convaincre la population.

 

Partie I – L’environnement vaccinal, une arène complexe déformée par le prisme des médias

Chapitre I – Un monde vaccinal centré sur le contrat moral conclu entre l’Etat et sa population

I – L’environnement et des acteurs du vaccin

1) La vie d’un vaccin sous haute surveillance

Comme tous les médicaments, le vaccin est un produit très encadré sur le plan législatif et ce quel que soit le pays considéré. En effet, tout au long de la recherche, de son développement et au-delà de sa commercialisation, le vaccin est soumis à une surveillance intense.

 

a) Le développement d’un nouveau vaccin

L’élaboration d’un vaccin est un processus long et coûteux ; en effet, les départements de recherche et développement des laboratoires pharmaceutiques sont à l’origine des très nombreuses études qui conduiront à des centaines de milliers de pages d’analyses de résultats. Afin de bien réaliser l’ampleur de la documentation fournie, il suffit de préciser que le transport de ces données s’effectue en général dans un camion semi-remorque et que la totalité de l’espace est occupée par toutes ces données et analyses.
Ces centaines de milliers de pages de documents retracent les différentes étapes de la recherche et du développement :
– tout d’abord, les essais réalisés sur des cellules animales et humaines (études in-vitro) ;
– puis sur des animaux, de préférence ayant une grande similitude avec les humains quant à leur métabolisme, une sensibilité aux effets indésirables proche ; traditionnellement, il s’agit de rats, de souris, de lapins ou de singe.
Une fois qu’on a démontré chez l’animal une efficacité ainsi qu’un profil acceptable d’effets indésirables, les essais peuvent alors passer à l’Homme.
Dans un premier temps (Phase I), le médicament est testé chez une dizaine des humains non-malades, afin de s’assurer que la dose prévue à partir des résultats chez l’animal est bien tolérée chez l’Homme. On peut alors passer à la Phase II des essais cliniques qui vise à déterminer statistiquement la dose efficace, ainsi que la dose toxique. Cette deuxième phase est réalisée sur des centaines d’individus et permet également, selon la qualité de l’étude, de dresser un profil des réactions les plus courantes. En présence de résultats positifs, le laboratoire va alors pouvoir passer à la phase III, la plus coûteuse puisqu’elle porte sur des centaines voire des dizaines de milliers d’individus. Elle permet d’affiner le spectre des effets indésirables ainsi que leur fréquence. Il est à noter que ces dernières années, on a assisté à une augmentation de la taille des essais cliniques : ainsi pour le vaccin contre les pneumocoques, les laboratoires Wyeth ont inclus plus de 25 000 individus dans leur phase III. Ces études sont généralement effectuées en confrontant le vaccin candidat à un placebo, en aveugle (les médecins ne savent pas si leur patient reçoit le vaccin ou un placebo) et randomisées (le traitement que le patient recevra est tiré au sort).
Ainsi donc, au cours de toute la recherche et le développement d’un nouveau vaccin, les différentes études permettent d’avoir une évaluation des risques reposant sur son action au sein de plusieurs milliers de patients, ce qui permet, en terme de sécurité, d’avoir une vision assez précise des effets indésirables les plus courants. Ainsi, comme le déclarait Lucien ABENHAIM, directeur général de la santé au Ministère de la Santé, « les médicaments sont les produits les plus étudiés avant leur mise sur le marché ».
Si au cours de ces études, les effets indésirables semblent trop importants au regard des bénéfices apportés par le vaccin, le laboratoire aura tendance à arrêter de lui-même le développement de son médicament, car celui-ci représente des sommes conséquentes pour lui, de l’ordre de 800 millions de dollars, qui seraient alors perdus en cas de refus des agences du médicament chargés d’autoriser la commercialisation d’un médicament.

 

b) Le rapport bénéfice/risque : une notion clé dans l’évaluation d’un médicament

• Rôle des agences du médicament
Il appartient aux agences du médicament (l’AFSSaPS pour la France, l’EMEA au niveau européen ou la FDA pour les Etats-Unis, par exemple) de vérifier et d’autoriser la mise sur le marché d’un nouveau médicament et donc d’un nouveau vaccin. Ces agences sont toutes gouvernementales ou communautaires et dépendent en général des plus hautes autorités politiques en matière de santé (le ministre de la Santé par exemple). Pour évaluer le dossier qui lui a été remis par le laboratoire pharmaceutique, les agences du médicament font appel à des compétences en interne mais également à des experts scientifiques qui font référence dans leur domaine.
Cet examen des documents dure plusieurs mois et se solde par l’autorisation ou non de mise sur le marché du vaccin (AMM en France ou Approval Letter aux Etats-Unis) si le rapport bénéfice/risque est jugé en nette faveur du médicament.

• La notion bénéfice/risque
Ce rapport est une notion essentielle de l’évaluation d’un médicament, puisque les Agences évaluent non seulement l’efficacité du médicament, mais également les risques qui sont associés à son utilisation, en particulier les effets indésirables. Ainsi, ce n’est pas parce qu’un médicament présente de graves effets indésirables qu’il ne sera pas autorisé : il est primordial de considérer le type de pathologies traitées et le bénéfice apporté.
Comme le faisait remarquer Alain ETCHEGOYEN , l’expression bénéfice/risque en dehors de ce contexte pharmaceutique, fait appel à d’autres concepts et enjeux que ceux de l’évaluation médicale d’un vaccin. Ainsi le terme bénéfice peut apparaître comme étant lié à une évaluation économique de l’entreprise, à savoir quel sera le retour sur investissement pour ce produit. De même, la notion de bénéfice dans le champ de l’économie fait référence à une récompense face à un risque (économique) qui a été pris. Ce qui pourrait amener in-fine la victime d’un risque à bâtir une version fausse et manichéenne de la situation : l’acteur de santé, coupable, ferait son bénéfice pendant que l’autre, victime, encourrait le risque. Or justement, notre langage différencie très bien la notion de risque et de danger. Dans le premier cas, le sujet a un rôle actif ; le risque dépend de nous, alors que dans le deuxième cas, la menace est extérieure à la personne. Afin d’illustrer ce point, il suffit de rappeler qu’à risque correspond un verbe d’action (risquer) qui implique un engagement du sujet agissant tandis que le verbe n’existe pas pour le mot danger.

 

c) L’Etat et le système d’assurance-maladie

• Un domaine de prédilection de santé publique
Selon le type de pays, les recommandations d’utilisation formulées par les experts des Agences du médicament, sont véhiculées principalement par l’Etat lui-même ou par le système d’assurance maladie. Pour les vaccins, ces recommandations consistent essentiellement en l’intégration ou non dans le calendrier vaccinal et ont dans une majorité de pays, une obligation de respect et d’application pour les enfants. En effet, la politique de vaccination participe à la politique de Santé publique d’un Etat, puisque la vaccination a essentiellement une visée préventive.
Cependant, les vaccins, tout comme n’importe quelle autre intervention que sont les programmes de santé publique, doivent susciter un faible degré de crainte objective et comporter un bas niveau de risques connus et acceptables, ainsi qu’un niveau de sécurité élevé afin de garantir l’adhésion de la population.
Cependant, dès les débuts de la vaccination, on a vu apparaître des objections à l’obligation de vaccination, comme ce fut le cas en Angleterre où, au milieu du XIXème siècle, se constitua un parti politique s’opposant à la vaccination ; des manifestations eurent également lieu afin de s’opposer à l’intrusion de l’Etat dans la santé de chacun, c’est-à-dire à la fondation d’une politique de santé publique qui ne constituait dès lors non plus à de simples mesures hygiéno-diététiques qui pouvaient ou non être suivies, mais à un acte thérapeutique comportant des risques démontrés comme la vaccination.

• Un rôle d’acheteur de soins
Non seulement la plupart des Etats considèrent la santé publique comme l’une de leurs fonctions primordiales voire régaliennes, mais certains pays participent à la gestion de leur système d’Assurance-Maladie. A ce titre, ils interviennent donc également en tant qu’acheteurs quasi-exclusifs des produits de santé et donc des vaccins. Ainsi, même aux Etats-Unis où le système apparaît libéral, les CDC (Centers for Diseases Control and Prevention) qui sont en charge de la santé publique, achètent et distribuent plus de la moitié des vaccins de l’enfance administrés dans ce pays.
Dans la plupart des pays européens, les prix ne sont pas libres et sont fixés par un accord entre les représentants des ministères concernés (Ministères de l’Economie, des Finances et de l’Industrie, de la Santé et des Affaires Sociales, pour la France) et ceux de l’industrie pharmaceutique. En France, le prix accordé pour un produit est conditionné au respect des perspectives de ventes présentées par le laboratoire pharmaceutique et est principalement fixé en fonction de l’apport du vaccin pour la société ainsi que de son rapport bénéfice/risque.

Ainsi donc, l’Etat est non seulement celui qui décide de la commercialisation d’un vaccin, mais il peut également être l’acheteur principal des biens de santé et peut également fixer les prix.

 

d) Les professionnels de santé

L’application du calendrier vaccinal repose principalement sur les professionnels de santé, en particulier les médecins. Elle peut dans une beaucoup moins grande mesure, s’appuyer sur le système éducatif, qui peut soit imposer aux élèves d’être à jour de leurs vaccinations au moment de leur admission à l’école primaire et/ou organiser en son sein des séances de vaccination.
Les professionnels de santé seront également en charge de rapporter les cas de possibles effets indésirables aux agences du médicament et aux laboratoires pharmaceutiques. Ainsi, ils constituent à la fois la dernière chaîne du maillon de l’information pour les patients et les parents, ceux qui sont la dernière source de dispensation d’information avant la vaccination, mais aussi la première pour la communication inverse.

 

e) Le système de pharmacovigilance : Phase IV

Une fois le vaccin commercialisé, une surveillance des effets indésirables est mise en place. Elle permet de détecter les effets indésirables rares, les réactions retardées ou spécifiques à un sous-groupe de la population, qui n’avaient pas pu être dévoilées par les essais cliniques. Cette surveillance peut avoir différentes formes :
– soit par un système passif. Aux Etats-Unis, ce système, le VAERS (Vaccine Adverse Event Reporting System) est en charge de recueillir les données transmises par les différents acteurs du système de soins aux Etats-Unis, que ce soient les laboratoires pharmaceutiques, le coordinateur de santé de l’état, les professionnels de santé (médecins, infirmières, pharmaciens…) ou les parents (qui représentent 5% des rapports). Plusieurs moyens sont à la disposition de ces acteurs : soit une fiche de déclaration d’effets indésirables, soit un numéro vert disponible 24 heures sur 24. Ce recueil d’effets indésirables potentiels permet de générer des hypothèses sur une possible causalité avec un vaccin, qu’il faudra vérifier.
– soit par un système actif qui repose sur la réalisation d’études postérieures à l’AMM et qui vise à vérifier les hypothèses, comme c’est le cas avec le VSD (Vaccine Safety Datalink) qui fait des études aux Etats-Unis sur un échantillon de population pouvant aller jusqu’à plus de 100 000 personnes.

Le rôle de ces études dites de pharmacovigilance est avant tout de permettre la mise en place très rapidement d’une alerte sur des effets indésirables graves, sous-estimés ou inconnus lors du dépôt de la demande d’autorisation de mise sur le marché. Il s’agit donc de vérifier qu’un risque majeur (c’est-à-dire un risque défini comme tel ex-ante) n’a pas été omis et qu’il n’a pas conduit à une catastrophe sanitaire. Car, comme l’indiquait Romain LAUFER, « étant défini comme un écart entre prévision et réalisation, la notion de risque suppose que le cadre de référence utilisé comporte une représentation du temps » ; cette notion d’inclusion du temps dans l’évaluation des risques est essentielle, car à la fois il permet un recul suffisant pour les données mais il est également source de l’aggravation de l’étendue de la catastrophe sanitaire en cas d’effets indésirables graves non documentés.
La difficulté primordiale pour les autorités de santé chargées de la pharmacovigilance est d’établir un lien de causalité entre un vaccin et un événement : en effet, le patient peut très bien être malade concomitamment à la vaccination sans que cette dernière en soit responsable. Ainsi, bien plus qu’un lien temporel, il convient d’établir un lien causal. C’est d’ailleurs cette causalité qu’il est particulièrement difficile de prouver, car durant les premiers mois d’un enfant, ce dernier va recevoir un grand nombre d’injections et on peut donc considérer que tout acte médical dont il a été l’objet peut être une cause possible de sa maladie. Afin de déterminer si l’enfant a été victime d’un effet indésirable causé par un vaccin il faut répondre à trois questions :
– est-ce que le vaccin a pu provoquer la réaction incriminée ?
– est-ce que le vaccin a provoqué la réaction en cause ?
– est-ce que le vaccin provoquera de nouveau cette réaction chez d’autres individus ?

Etablir la causalité est donc un exercice des plus difficiles et ce pour deux raisons. Tout d’abord, le lien temporal ne suffit pas. Enfin, durant les douze premiers mois de la vie d’un enfant, ce dernier reçoit de nombreuses administrations de vaccins ; lors de la survenue d’un effet indésirable, à quel vaccin faut-il l’attribuer ?
Si les études de pharmacovigilance concluent à un effet indésirable grave, les autorités de santé en sont directement informées et peuvent si besoin suspendre voire arrêter la commercialisation et l’utilisation du vaccin. On peut dire que les autorités de santé ont souvent un très faible seuil de sensibilité au risque et n’hésitent pas en cas de doute à retirer le vaccin du marché. Ce fut ainsi le cas avec le RotaShield qui fut accusé de causer des effets indésirables graves seulement 9 mois après sa mise sur le marché… sa commercialisation fut suspendue le 15 juillet 1999 sur la base de résultats préliminaires, puis le vaccin fut définitivement retiré du marché le 15 octobre 1999 ; les études les plus récentes tendent à prouver que ce retrait a sans doute été très précipité, voire injustifié, puisque le lien de causalité est remis en cause.

Cependant, alors que pour les scientifiques et les autorités de santé, le retrait d’un vaccin dangereux est la preuve la meilleure qui soit de l’efficacité du système de pharmacovigilance et donc de la sûreté des vaccins présents sur le marché, pour les groupes s’opposant à la vaccination, c’est une preuve irréfutable que les vaccins (de manière générale) ne sont pas sûrs. Pour ces opposants à la vaccination, le retrait n’est que la partie émergée de l’iceberg des effets indésirables graves des vaccins.

 

2) Les acteurs impliqués dans la vaccination

Après cette revue du processus conduisant de la découverte d’un vaccin à sa délivrance, nous pouvons donc synthétiser les différents rôles des acteurs.

a) Le laboratoire pharmaceutique

C’est lui qui a conduit parfois partiellement les recherches et le développement du vaccin. Il est responsable des données qu’il fournit pour l’évaluation et de sa production. Ce secteur de l’industrie pharmaceutique présente une particularité, celle d’être très concentré autour de cinq grands acteurs mondiaux que sont GSK (GlaxoSmithKline), Aventis-Pasteur, Merck & Co, Wyeth et Chiron qui représentent à eux seuls plus de 90% du marché mondial de la vaccination ; cette concentration des acteurs pharmaceutiques est encore plus intense aux Etats-Unis où les quatre premières firmes représentent 95% du marché.

 

b) Les autorités de santé

Sous ce terme, nous regroupons les différents acteurs au service de l’Etat : le ministère de la Santé ainsi que toutes les agences et départements affiliés, dont les Agences du médicament et les experts scientifiques. Ils sont responsables de la validation des données fournies par le laboratoire, interviennent dans l’inscription ou non d’un vaccin au calendrier vaccinal obligatoire. Les autorités de santé sont donc à la fois responsables de l’expertise, mais également de la décision politique et de son application.

 

c) Les professionnels de santé

Ce sont eux qui se doivent d’appliquer les décisions des autorités de santé en s’assurant de la vaccination des enfants. Ils constituent également la principale source d’informations pour les personnes puisqu’une étude en l’an 2000 a démontré que 82,4% des personnes recevaient de l’information sur les vaccins de la part de leurs médecins. Cependant, il convient de distinguer la provenance de l’information et la source de l’information, car dans la majorité des cas, les médecins transmettent le message que les autorités de santé leur fournissent sur la vaccination. De plus, les patients peuvent très bien ne considérer que les sources visibles de la vaccination, et ne pas prendre en compte les autres sources qui peuvent avoir une aussi grande influence, voire supérieure.

 

d) Les patients et les parents

Les parents sont légalement responsables de s’assurer que la vaccination de leurs enfants mineurs soit à jour. Ce sont surtout eux qui sont éventuellement confrontés à la décision de faire vacciner ou non leurs enfants.
Outre l’aspect légal, les parents constituent pour l’ensemble des autres acteurs la cible ultime de toutes les campagnes de communication. Il s’agit de la population la plus importante par sa taille, mais également par son hétérogénéité.

A ces acteurs incontournables de la vie du vaccin, peuvent s’ajouter
– les groupes anti-vaccination qui réfutent l’intérêt, tout du moins l’obligation de se soumettre à la vaccination dans un premier temps. Pour ce faire, ils contribuent fortement au débat public, à travers des réunions, des débats, des médias propres mais aussi en utilisant les médias ;
– les médias qui sont des acteurs clés pour la délivrance de l’information, comme nous le verrons plus tard, à la fois pour les autorités de santé, mais également pour les autres acteurs.

 

II – Les interactions régissant ces différents acteurs

1) Présentation des interactions

Afin de visualiser les différentes interactions, nous avons décidé de les représenter sous forme de deux schémas. Leur importance est proportionnelle à l’épaisseur de la flèche.
Nous avons bâti ces représentations des interactions, en opposant deux univers d’expertise :
– le domaine du risque technique, basé sur la connaissance, sur l’analyse de données scientifiques, statistiques, épidémiologiques. Cet univers comprend les chercheurs à l’origine de ces données, les autorités de santé, les laboratoires pharmaceutiques, les professionnels de santé, ainsi que les médias scientifiques ;
– le domaine du risque social qui repose davantage sur la perception du risque ; il comprend les médias grand public, les patients et leurs proches et les groupes anti-vaccinations.

a) Informations dont le patient est le récepteur

Dans un premier temps, nous allons nous intéresser au cheminement de l’information à destination des patients.
Comme on peut le constater sur le schéma qui suit, l’information initiale est émise par les scientifiques. Elle est ensuite destinée aux laboratoires pharmaceutiques, aux autorités de santé ou aux médias scientifiques. En effet, ces chercheurs peuvent être liés à un laboratoire pharmaceutique qui utilisera ensuite ces informations chez les professionnels de santé ou les autorités de santé (pour obtenir l’AMM), être indépendants ou bien affiliés aux autorités de santé.
Ces dernières constituent une des deux principales sources d’informations les plus crédibles pour le patient, grâce à des campagnes de communication à destination du grand public, mais également par l’information qu’elles peuvent fournir aux professionnels de santé ou aux médias.
Les administrateurs du vaccin (professionnels de santé) constituent le dernier chaînon pour une information sur le vaccin avant son administration.
Parmi les autres sources d’information auxquelles a accès le patient, on peut citer les médias (aux très nombreuses sources), les groupes anti-vaccination (principalement à travers leurs publications, leurs sites Internet ou des conférences) ainsi que l’entourage du patient.


Figure 1 : Comment les patients sont informés des risques liés aux vaccins ou aux autres médicaments
[Cliquer sur l’image pour l’agrandir]

b) Informations dont le patient est l’émetteur

Le deuxième schéma ci-après retrace le cheminement inverse de l’information, c’est-à-dire à partir des patients eux-mêmes, sur les risques vaccinaux.
Ce retour d’information est principalement constitué de l’évaluation post-AMM par le recueil des déclarations d’effets indésirables mais aussi par le retour de la perception des risques.
L’information en pharmacovigilance est assez directe puisqu’elle arrive directement aux autorités de santé ou par l’intermédiaire des professionnels de santé. Les autorités de santé jouent un rôle majeur dans ce système puisque ce sont elles qui coordonnent les données, qui décident des actions à mener pour approfondir certains points.
Par contre, pour ce qui est de la perception du risque par les patients, le cheminement est plus aléatoire, car il ne semble pas que de véritables outils soient à disposition des autorités de santé. Il est assez fréquent de constater que ce sont les chercheurs qui dans ce domaine centralisent l’opinion générale à partir des médias grand public ou des patients eux-mêmes. Les autorités de santé ont cependant une indication indirecte du niveau de risque perçu de la vaccination, grâce au taux de couverture vaccinale atteint au sein d’une population. Le taux de couverture vaccinal peut être défini comme le pourcentage chez les enfants d’un certain âge (en général 2 ans), du nombre de vaccinés sur la population considérée. Mais cette mesure ne reflète nullement l’origine d’une augmentation ou diminution de la perception du risque.


Figure 2 : Comment l’information sur de nouveaux risques liés aux vaccins remontent jusqu’aux autorités de santé
[Cliquer sur l’image pour l’agrandir]
 

2) Modélisation de ces interactions

Devant la complexité et le nombre impressionnant des interactions entre ces différents acteurs, nous avons décidé de tenter une modélisation afin de simplifier le schéma global du cheminement de l’information et de ne garder que les interactions ayant un impact marqué sur la communication sur le risque vaccinal.

a) Les acteurs clés

Afin de préciser les schémas qui précèdent, nous pouvons synthétiser la communication comme étant une pièce de théâtre regroupant cinq protagonistes : les autorités de santé, les groupes anti-vaccinations, les médias, les professionnels de santé et les patients. Or c’est de la communication établie entre ces différents protagonistes que va dépendre l’issue de la pièce, à savoir si cette dernière s’achève en tragédie ou non.


Figure 3 : Schéma simplifié de la communication à destination des patients de la part des autorités de santé

Nous voici au cœur de la problématique de ce mémoire. Car ce sont les différentes communications émises par ces acteurs et leurs effets qui nous intéressent.

b) Les acteurs mineurs

Bizarrement, les laboratoires pharmaceutiques sont des acteurs mineurs dans le champ de la communication autour du risque, de par leur éloignement vis-à-vis des patients. Ceci est d’autant plus surprenant qu’ils sont les fabricants des produits qui sont parfois mis en cause en raison de leur risque. Mais comme nous l’avons expliqué, leur communication est plutôt orientée à des fins marketing et parts de marché en direction des professionnels de santé. Elle se limite souvent pour le public à la notice, qui non seulement peut apparaître comme une excellente couverture juridique pour le laboratoire mais aussi comme véritablement un bien piètre vecteur de communication sur la sécurité du vaccin, surtout lorsque l’ensemble des effets indésirables est mentionné. Ce point suggère d’ailleurs une des façons possibles d’améliorer la communication du laboratoire en matière de risque.
Cette constatation tend sans doute au fait que le fabricant du vaccin est considéré comme une source peu crédible en matière d’informations. On peut également l’expliquer par le rôle majeur des autorités de santé et des professionnels de santé qui laissent peu de place à d’autres intervenant en faveur de la vaccination.

Les proches peuvent être assimilés aux parents en raison des similarités de leur perception des risques.
Enfin, les chercheurs ont souvent une communication qui se limite à des articles scientifiques, et dans le cas des experts, ils peuvent être assimilés aux autorités de santé.

 

III – Le contrat moral vis-à-vis de l’Etat

1) Définition du contrat moral

On peut émettre le postulat qu’il existe un contrat moral qui est passé entre l’Etat et les citoyens. Ce contrat peut être soit explicite, avec l’obligation de vaccination, soit implicite, où l’Etat se contente de jouer un rôle de promoteur de la vaccination.
Par ce contrat, l’Etat garantit à tous les enfants et plus généralement à la société, une protection efficace contre les maladies qu’il juge dangereuses et qui peuvent être prévenues par la vaccination. Pour que cet engagement puisse être tenu, les citoyens doivent garantir une adhésion maximale à la vaccination, afin d’apporter à la société entière, représentée par l’Etat, sa contribution à l’immunisation collective. Cette immunisation collective représente non seulement la somme des immunisations individuelles acquises grâce au vaccin, mais également la barrière que représentent les vaccinés contre l’élément pathogène responsable de la maladie, pour les personnes n’ayant pas pu être vaccinées, en particulier celles ayant une contre-indication, mais également chez les personnes plus âgées. Ainsi donc, bien plus qu’une simple addition des immunisations individuelles, la vaccination représente à l’échelle d’un état, une synergie des immunités de toutes les personnes vaccinées.

a) La Suède et l’Angleterre, origines du contrat moral

Suite à la présentation par Edward Jenner à la Royal Society de Londres de ses travaux portant sur l’immunisation de 13 personnes contre la variole avec des éléments d’origine bovine, en 1796, cette technique prit le nom de vaccin (vacca en latin signifiant vache).
Il fut donc la première personne à lui donner un statut scientifique, même si cette pratique d’inoculation a été utilisée depuis plusieurs centaines d’années par les Turcs et plusieurs siècles avant Jésus-Christ chez les Chinois.
La Suède fut l’un des tous premiers pays à rendre obligatoire la vaccination contre la variole en 1816, ce qui lui permit d’atteindre en 1821, un taux de couverture vaccinale de plus de 80%. Pour la première fois, le contrat moral est affiché et l’Etat considère qu’il s’agit de son devoir de permettre à tous d’y avoir accès. Ceci marque donc l’un des tous premiers actes de santé publique de la part d’un Etat qui étend ainsi sa sphère de pouvoir dans le domaine de la santé publique. Le succès suédois s’explique principalement par des facteurs institutionnels tels que l’influence très positive de la presse internationale à l’époque (80% des articles publiés entre 1798 et 1801 étaient favorables à la vaccination), mais également grâce à la gratuité des vaccins pour les personnes les plus défavorisées et au rôle de l’Eglise, tant pour l’opinion publique, puisqu’elle fut un soutien important, que pour l’administration des vaccins.

En 1840, le parlement anglais adopta une loi qui visait à fournir gratuitement les vaccins contre la variole aux personnes les plus défavorisées.
En 1853, il décida de rendre obligatoire la vaccination pour tous les enfants de moins de 3 mois. En 1867, l’obligation est étendue à l’ensemble des enfants de moins de 14 ans.
Suite à ces deux dernières lois, on assista à de nombreuses résistances qui s’accompagnèrent de révoltes dans les villes de Ipswich, Henley et Mitford. Des organisations telles que la Ligue Anti-vaccination (1853), la Ligue contre la Vaccination Obligatoire (1867) se créèrent.
Suite à une manifestation regroupant plus de 100 000 personnes à Leicester, en 1885, une commission royale fut formée pour mener une enquête sur la vaccination. L’investigation dura 7 ans et conclut que l’efficacité était réelle, mais elle proposa d’abolir les peines en cas de non vaccination.
En 1898, une nouvelle loi entra en vigueur et annula les peines de prison et les amendes en cas de non vaccination de la part de parents ne croyant pas en la vaccination. Ce fut la première fois que les personnes eurent légalement la possibilité d’exclure leur enfant du contrat moral avec la Nation, même si ce dernier continuait à recevoir les bénéfices de la vaccination de ses autres congénères.

b) Contrat moral dans les autres pays

Ce contrat moral fut par la suite étendu à l’ensemble des pays. Il peut être actuellement clairement exprimé par une obligation absolue de vaccination (sauf contre-indications de type médicales) comme c’est le cas en France, une obligation avec des exemptions possibles (issues de la tradition anglaise, qui peuvent être de types religieux ou philosophique), ou de façon moins coercitive par une promotion intense de la vaccination comme c’est le cas en Australie.
Cependant, quel que soit le type de contrat social qu’a décidé un Etat, l’incitation à la vaccination est très forte. Ainsi, en Australie, où la vaccination n’est pas obligatoire, elle est cependant nécessaire pour obtenir une allocation maternelle (sauf dans les cas où les parents sont des objecteurs de conscience de la vaccination). L’entrée à l’école primaire doit s’accompagner d’une vaccination à jour, au risque pour l’enfant de se faire exclure en cas d’épidémies ou de cas suspects. La pression sociétale, quelle que soit la forme qu’elle prend, est donc marquée.

Comme nous l’avons dit plus haut, il existe des Etats offrant la possibilité d’obtenir des exemptions de vaccination pour des raisons religieuses ou philosophiques, comme c’est le cas au Royaume-Uni ou aux Etats-Unis, par exemple. Ceci peut s’expliquer par plusieurs considérations, comme la remise en cause au fil des années, du caractère obligatoire de la vaccination. Ce fut le cas en Angleterre à la fin du XIXème siècle. Aux Etats-Unis, les exemptions de type religieux sont offertes dans 48 Etats sur les 50, et parmi ces Etats, 15 offrent en plus des exemptions pour des raisons philosophiques. Ces exemptions ont été le plus souvent obtenues par les actions en justice de la part des groupes anti-vaccination, comme dans les états de Californie, l’Illinois, l’Indiana, le Minnesota, l’Utah, la Virginie Occidentale et le Wisconsin. Même si sur un plan intellectuel, il peut sembler opportun de laisser le libre choix, en particulier si l’Etat se veut démocratique, ces exemptions n’ont de place que si elles représentent une très faible minorité des parents. Sinon, l’immunité collective serait en danger, car la muraille dressée par la vaccination serait percée de trop nombreux trous pour s’avérer efficace contre les épidémies et les épisodes infectieux.

2) Question d’ordre éthique Comme toute administration de médicaments, la vaccination peut présenter des risques qui sont potentiellement supportés par tous les vaccinés mais qui dans la réalité, ne sont heureusement supportés que par quelques uns. Or ce ne sont pas nécessairement ceux qui auraient eu à subir les conséquences d’une absence de vaccination. En effet, si on suppose qu’un vaccin permet d’éviter 10 morts sur une population donnée, 100 hospitalisations, et provoque 10 effets indésirables graves, il ne faut pas oublier que l’on raisonne à l’échelle d’une population. Ainsi, les 10 personnes qui subiront les effets indésirables graves ne sont pas nécessairement celles qui seraient mortes ou qui auraient été hospitalisées. On raisonne bien sûr dans le champ de l’hypothétique, et c’est sans doute pourquoi seul l’Etat peut prendre la responsabilité de cet échange hypothétique à l’intérieur de la société. Ainsi, l’Etat, lorsqu’il décide d’une vaccination obligatoire, pose comme principe fort que l’égalité doit également être présente devant la prise de risque nécessaire et voulue par l’ensemble de la collectivité.
Mais que faire face à une personne qui décide de refuser de faire prendre son risque à son enfant ? Car, ce dernier bénéficiera de l’immunité collective, sans payer à la société l’accès à ce bien collectif, qui est la prise d’un risque. Ce raisonnement peut très bien avoir un sens si on se place à l’échelle d’un individu, mais il se perd si on se place à l’échelle de la population, car la multiplication de ce raisonnement conduit nécessairement à la mise en danger du bien collectif et par là même, à une perte d’intérêt de ne pas se faire vacciner.

Cette question éthique est depuis longtemps posée dans les médias scientifiques et les médias grand public. Mais là n’est pas leur seule préoccupation. Ils sont aussi à l’origine de réflexions et d’informations sur les risques des vaccins.

 

Chapitre II – Les médias, des amplificateurs déformants

I – Panorama des médias et publications scientifiques

1) Des doutes au cœur des travaux

La rigueur scientifique est au cœur des travaux d’évaluation, d’analyses épidémiologiques et d’études qui visent à s’assurer de la sécurité des vaccins. C’est cette même rigueur qui impose aux chercheurs de présenter leurs résultats en intégrant les différents doutes. Leurs expressions, avec généralement un écart type représentant la probabilité d’avoir des résultats inclus dans cet écart (habituellement, avec un degré de certitude de 95%), est l’une des illustrations que nous pouvons en donner. C’est d’ailleurs dans le même esprit que la quasi-totalité des articles scientifiques publiés dans ces périodiques de renom international avec un comité de lecture reconnu pour sa qualité ont une partie « Discussion » qui vise précisément à introduire les possibles sources d’erreurs. Elles consistent à mettre en contradiction les données obtenues avec celles auxquelles on pouvait s’attendre ou avec celles communément trouvées dans les articles publiés.
Car, même si les résultats ne peuvent être remis en cause, la méthodologie choisie, mais également l’interprétation des résultats intègrent une dose de subjectivité qui confère à chaque étude une faillibilité des conclusions.

Cependant, cette expression rigoureuse des résultats n’est pas nécessairement la plus efficace en terme de communication puisqu’elle permet des interprétations que l’on pourrait qualifier de tendancieuses de la part d’autres acteurs qui n’appartiennent pas nécessairement au monde académique ou dont l’expertise scientifique n’a pas été démontrée.
La décision politique de la mise en place de la vaccination s’appuie donc sur des études fiables, mais dont la probabilité que le résultat soit inexact n’est pas nulle (même si elle est très proche de zéro). Autant une expertise scientifique peut contenir une part de doutes, autant la prise de décision en matière de santé publique ne le peut, car cette décision est de type manichéenne : une vaccination ou non. C’est pourquoi, elle s’appuie non pas sur une étude, mais sur une multitude et sur leurs confrontations au sein du milieu scientifique afin de réduire autant que possible cette part de doutes.

C’est d’ailleurs cette incertitude au cœur même de toute recherche qui pousse les autorités de santé à communiquer, afin de faire une synthèse de l’ensemble des études qui les ont poussées à prendre la décision, et de mieux faire valoir que l’avis scientifique général ou tout du moins majoritaire, soutenait cet décision.

 

2) Un débat interne avant de dévoiler des résultats au grand public

Avant de transmettre une information au grand public, et de par la présence de doutes dans les études menées, les scientifiques ont instauré une phase de confrontation des résultats. C’est l’un des deux buts des publications, en plus de la diffusion de la connaissance : soumettre au monde scientifique les résultats pour qu’ils soient débattus, confrontés avant d’en faire part au grand public.
Pour les scientifiques, une information devient intéressante quand elle a pu être reproduite maintes fois par des équipes différentes, en d’autres termes quand elle a pu être reproduite. Les résultats des études sont donc avant tout des tentatives brutes, et ne peuvent avoir un intérêt médiatique avant d’obtenir la caution de leurs pairs. Ceci implique donc une temporalité lente des scientifiques, tandis que le transfert d’informations au public suppose que ces dernières ne soient pas nouvelles. Ainsi, le délai est de façon générale de quelque mois entre la publication d’une étude mettant en cause une possible association entre un vaccin et des effets indésirables, et des études venant contredire ou confirmer ces données. Mais, pendant ce temps, la peur peut se développer au sein de la population, si les données de la première étude lui sont communiquées.

Or, on peut constater que depuis plusieurs années, cette étape de confrontation est parfois inexistante, les résultats étant parfois directement délivrés aux médias grand public. On a alors assisté à la divulgation d’informations non vérifiées, parfois alarmistes qui furent par la suite démenties par des études plus récentes et suivant une méthodologie plus rigoureuse.
Ainsi, les médias grand public se font l’écho de résultats préliminaires ou de théories avant même que la communauté scientifique n’ait pu y avoir accès ! Dans ce cas, les professionnels de santé ne peuvent répondre aux conclusions des résultats puisque la version disponible est une version nécessairement simplifiée pour le grand public et qu’il y est rarement fait référence à la méthodologie de la recherche. Ce fut ainsi le cas avec un article qui décrivait un lien théorique entre la vaccination contre la coqueluche et des complications neurologiques. La sortie de cet article dans l’espace public a conduit les parents à s’inquiéter alors même qu’ultérieurement, les conclusions de cette étude furent contredites par de nombreux articles scientifiques.

Cette course au dévoilement des découvertes à destination du grand public a plusieurs origines. Certaines sont issues des chercheurs désireux d’acquérir une notoriété leur permettant d’obtenir les crédits nécessaires à la poursuite de leur recherche. Pour ce faire, ils vont chercher à capter l’attention des médias avant même que le processus de validation scientifique ait été enclenché.
Aussi, certains auteurs spécialisés en communication et en éthique demandent aux chercheurs, lorsqu’ils sont sur le point de dévoiler une étude qui remet en cause la sûreté d’un vaccin, de s’assurer qu’ils ont bien appliqué les plus hauts standards. Ce pour s’assurer que les résultats de l’étude soient autant que possibles indiscutables, et vu l’enjeu que cette découverte représente en terme de peurs des parents et de couverture vaccinale.

La deuxième origine possible d’une délivrance d’une information pas encore mature au grand public est le non respect, par les médias grand public, de la phase de contradiction. Comme l’indiquait Mark A. KANE , le modèle standard de la publication scientifique qui pouvait prendre des mois voire des années est en train de voler en éclats, car les scientifiques reçoivent souvent des appels de journalistes avant même la publication de leurs études. On peut alors voir naître un débat portant sur des résultats n’ayant pas subi le débat interne, et ceci peut conduire à des dommages contre la politique de vaccination.

 

II – Les médias grand public

La plupart des études sur lesquelles s’appuie cette partie sont issues de milieux scientifiques ou des autorités de santé. Les experts des vaccins se sont appropriés le domaine de l’impact des médias sur la perception du risque vaccinal et ont donc imposé leur vision, à travers les études qu’ils ont menées et ce au détriment de celles des communicants. C’est pourquoi, bien que le terme de médias grand public soit très vague et sans doute le moins approprié, ces études ne font que très rarement la distinction entre télévisions locales et nationales, journaux quotidiens et magazines, radio et médias issus des nouvelles technologies. Afin donc d’utiliser les conclusions de ces études, il est nécessaire de conserver cette vision très (voire trop) large des médias dits « grand public » et des journalistes, alors même que ces acteurs sont multiples et très hétéroclites.

1) Les médias et le risque

Les médias dans le cadre de la communication sur le risque, possèdent deux fonctions principales :
– tout d’abord l’interprétation de l’information scientifique et sa traduction à destination du public et des parents. A ce titre, les médias locaux sont des vecteurs particulièrement efficaces pour la diffusion d’informations crédibles aux consommateurs concernant la santé. De nombreuses études ont suggéré que les medias grand public étaient la source principale d’information pour la plupart des parents sur les problèmes de santé et sur les vaccins.

– ensuite, le reflet des préoccupations des parents auprès du public et des autorités de santé.

Ils constituent donc un lien essentiel dans la communication sur le risque vaccinal, et on peut donc dire que les médias sont inclus dans le contrat social qui lie les parents, les professionnels de la santé et le public, ce qui les rend également responsables de la santé publique des enfants.

 

2) Le cas particulier des médias issus des nouvelles technologies
a) Un rôle accru des médias confronté à une crédibilité variable des sources

Contrairement aux médias traditionnels que sont la télévision, la radio ou la presse, Internet permet à n’importe qui de véhiculer des idées sans avoir ni l’expertise ni la crédibilité pour le faire , car cela ne suppose pas une structure lourde impliquant la vérification des sources.

Ainsi, de nombreuses études ont fait état du manque de crédibilité de certaines informations mais surtout d’informations fausses ou inexactes, disponibles sur Internet, dans le domaine médical.
A tel point que pour répondre à ce problème, les CDC (Centers for Diseases Control and Prevention) ont publié sur leur site Internet, un guide en 10 points pour évaluer l’information disponible sur Internet sur la vaccination. Car on a pu constater que 52% des internautes estimaient que les informations disponibles sur Internet portant sur la santé, étaient fiables ou pratiquement fiables.

Les médias issus des nouvelles technologies prennent de l’ampleur dans l’information. Ainsi, en 1998, 21 % des adultes américains avaient un accès régulier à Internet et 42% de ces individus obtenaient de l’information médicale pour eux et leurs proches En 2002, 66% des adultes américains avaient un accès à Internet, 80% d’entre eux l’utilisaient pour des informations sur la santé.

Devant l’ampleur de ce phénomène, certains auteurs vont même jusqu’à qualifier Internet en matière médicale comme la version moderne de la boîte de Pandore, au regard de l’information inexacte voire fausse qui y est véhiculée.

 

b) Les sites des groupes anti-vaccinations

Un des facteurs les plus récents de la grande popularité des groupes anti-vaccinations a été Internet. En effet, il permet en effet de mettre en ligne des articles dénonçant la vaccination sans avoir à prouver la source de ses informations. Il permet en plus de constituer des réseaux à partir de groupes isolés géographiquement.

On peut dénombrer à ce jour plus de 300 sites en langue anglaise dont le but est d’informer les parents sur la vaccination, afin qu’ils puissent faire un choix en toute connaissance, en d’autres termes, plus de 300 sites contre la vaccination.

Une étude a porté sur ces sites. Ils ont été recensés à partir de moteurs de recherche les plus couramment utilisés, avec comme mot clé « immunization » ou « vaccination ». Entre 2 et 4 sites parmi les dix premiers indiqués par les moteurs de recherche étaient des sites anti-vaccination, ce qui est une preuve de la visibilité qu’ils peuvent avoir. Les parents ont donc 20 à 40% de risques d’accéder à ces sites en cherchant de l’information impartiale sur la vaccination.
Tous ces sites faisaient état des effets indésirables démontrés et une très grande majorité reprenait ceux soumis à controverse voire réfutés, comme les désordres immunologiques, psychiatriques ou comportementaux. De plus, les références médicales (principalement les articles scientifiques) ne sont mentionnées qu’à l’état de citations qui ne représentent pas l’avis global de l’article.
Enfin, 55% des sites contiennent des témoignages de parents qui pensent que leur enfant a subi un effet indésirable grave. Parmi les informations disponibles sur les risques vaccinaux, on peut citer :
– les vaccins sont à l’origine de maladies idiopathiques comme l’autisme, la mort subite du nourrisson, les maladies auto-immunes ;
– une augmentation du risque avec les vaccins combinés
– une érosion de l’immunité
– les effets indésirables sont sous-estimés soit à cause des agences gouvernementales, qui cachent la vérité, soit parce que les médecins n’arrivent pas reconnaître les réactions retardées ;
– des alternatives existent (comme l’hygiène, la nutrition) / les maladies ont disparu et donc la prise de risque est inutile
– la politique vaccinale est motivée par les profits des laboratoires
– le risque que la violation des libertés individuelles s’étende à d’autres libertés
Beaucoup de ces sites définissent leur but comme étant d’ « aider le public à faire un choix éclairé sur la vaccination » et veulent apparaître comme impartiaux.

Bien que peu d’études ont permis de quantifier l’impact de ces sites, les autorités de santé ont tendance à considérer ces sites comme l’une des sources les plus importantes d’interférences dans la transmission de leurs messages aux patients. Ceci conduit même certains auteurs à estimer qu’il ne s’agit que d’une question de temps avant que des maladies psychogéniques de masse soient identifiées comme étant véhiculées par Internet. On pourrait alors voir apparaître des populations entières persuadées d’avoir une maladie qui serait la conséquence de la vaccination.

 

3) Le traitement de l’information

Des études ont démontré que lorsque les campagnes de vaccination obtiennent le soutien des médias, leur effet est très nettement positif.
Cependant, dans la majorité des cas, le traitement de l’information n’est pas favorable aux objectifs communicationnels des autorités de santé, car il interfère avec les messages qu’elles délivrent. Ceci peut s’expliquer par plusieurs points.

 

a) Un manque d’expertise scientifique

De nombreux scientifiques reprochent aux journalistes qui traitent des problèmes scientifiques et médicaux, de n’avoir aucune formation dans ce domaine, ce qui peut conduire à des erreurs d’interprétation de données. Il a ainsi été constaté que l’attention des médias est plus facilement attirée par la sortie d’articles qui remettent en cause un rapport bénéfices/risques qui sont facilement compréhensibles, que par des lettres de professionnels qui font suite à ces articles et qui mettent en cause la méthodologie utilisée. En effet, dans le premier cas, même si l’article utilise des termes techniques, la conclusion ou le résumé de l’article (abstract) sont suffisamment clairs et faciles à comprendre pour être retranscrits dans un média grand public.
Par contre, pour le second cas, aux yeux d’un profane, il peut s’agir de débats portant sur un point de détail, mais qui sont primordiaux pour la communauté scientifique car ils peuvent remettre en cause les conclusions de l’étude. Mais afin de pleinement intégrer ces considérations, il est nécessaire d’avoir une expertise suffisante pour en comprendre les tenants et les aboutissants.
Les médias devraient donc refléter les limites des données ou de la méthode choisie dans l’étude. Car, un article scientifique sur un possible lien entre l’autisme et le vaccin ROR (Rougeole Oreillons Rubéole), a reçu une très grande publicité médiatique alors même que ses auteurs disaient eux-mêmes que le lien n’était pas prouvé. De même, la chaîne CBS a, le 12 novembre 2000, diffusé dans son émission « 60 minutes » un reportage relatant un lien entre la vaccination ROR et l’autisme.

En plus d’un simple traitement de l’information scientifique, des difficultés sont rencontrées par les journalistes sur la causalité : en effet, la distinction entre association temporelle et association causale n’est pas toujours faite. Pourtant cette distinction est indispensable car ce n’est pas parce que vous preniez un médicament et que vous été malade que le médicament en est forcement la cause. Pour prouver ce point, des études sont nécessaires afin de comparer une population traitée et une population non traitée; la comparaison statistique des résultats permettra de définir s’il s’agit d’un lien causal ou temporel. Les critères de causalité ne sont pas les mêmes selon que l’on soit un scientifique ou un journaliste. Il est en effet difficile pour les médias de comprendre la causalité scientifique, d’autant plus que la causalité diffère encore au niveau du système judiciaire : ainsi, un tribunal peut reconnaître que le laboratoire est responsable en regard d’un faisceau d’indices, alors que ces indices sur le plan scientifique ne pourront pas conduire à une conclusion.

Les médias sont également à l’origine d’une confusion entre ce que les scientifiques appellent les « cases reports » et les études cliniques. En effet, les cases reports sont souvent la déclaration de survenue d’effets indésirables qui ne sont pas forcément liés à l’utilisation du vaccin. Ces cases reports présentent l’avantage de pouvoir facilement se transformer en un exemple facilement explicable au grand public, puisqu’il s’agit d’un résumé de l’historique de la personne, très proche des interviews ou des articles. Ils sont donc facilement transposables en articles, après avoir rencontré les proches de la personne pour enrichir les données.

Un des exemples les plus flagrants de cette mauvaise traduction des résultats scientifiques eut lieu au début de juin 1999. Une étude a démontré un lien entre la rubéole et les oreillons et une plus grande incidence de la maladie de Crohn. Ainsi, les médias ont écrits « Researchers deal new blow to vaccination » et « London study links children’s vaccines to serious disease ». Or l’étude mettait en avant un lien entre les épisodes infectieux et en aucun cas avec les vaccinations. On a donc eu une extrapolation des données de l’étude à la vaccination !

Les médias ne font pas toujours attention aux chiffres qu’ils utilisent pour exprimer un risque : doivent-ils utilisés le risque absolu ou le risque relatif ? Si un médicament réduit une incidence d’une maladie de 20% à 15% ; la réduction du risque absolue est de 5%, mais celle du risque relatif sera de 25%. Les parents seront naturellement plus impressionnés par des changements majeurs que traduiront de grands chiffres.
L’utilisation des chiffres dans les médias est également source d’erreurs : il est bien souvent reproché aux journalistes de faire des réductions parfois très rapides, en appliquant par exemple le taux de survenue de l’ensemble des effets indésirables à un effet indésirable grave mais rare ; ceci conduit alors à une surestimation des risques.

 

b) Un effet de regroupement

Les médias ont une capacité d’assembler, de regrouper des effets indésirables graves évoqués dans les différentes études ou dans les précédents articles, ce qui en augmente la visibilité. Ce point n’est pas nécessairement un problème, mais là où réside le danger, c’est que bien souvent, ces regroupements sont souvent présentés comme des exemples parmi tant d’autres, et ne sont pas situés dans le contexte de leur utilisation (comme le nombre de cas par rapport au nombre d’injections effectués, la période considérée, …).

De plus, le public peut se retrouver en état d’alerte permanent vis-à-vis des risques des vaccins, car on a constaté que les médias avaient tendance à faire état bien plus souvent des études négatives sur les vaccins que celles positives alors que ces dernières sont en plus grand nombre. Ceci revient tout simplement à accroître de façon artificielle, aux yeux du grand public, les effets indésirables qui accompagnent la vaccination. En effet, la perception d’un risque – comme nous le verrons plus tard – se fonde sur la représentation du risque lui-même qui est induite par la visibilité de ce même risque. Ainsi, en parlant, dans 10% des articles traitant de la vaccination, d’un risque d’effets indésirables graves, le public aura tendance à considérer que la prévalence de ce risque est de 10%.

On a démontré que les médias ont tendance à sur représenter les décès dus à des actes médicaux, dont ceux liés à l’iatrogénie médicamenteuse. En effet, bien qu’ils ne représentent que 4,3% des morts, les articles relatant cette cause de mortalité représentent 26,1% de l’ensemble des articles de la presse grand public qui traitent des causes de décès. Il en est de même pour l’ensemble des risques rares et peu fréquents qui ont tendance à être surreprésentés dans les médias, au détriment des autres causes.

Non seulement les personnes jugent de l’occurrence d’un événement par sa présence sur la scène médiatique de ce risque (et donc par sa couverture médiatique), mais également par le souvenir qu’ils en ont. C’est qu’on appelle le mode heuristique, c’est à dire qu’on associe à l’importance du souvenir qu’on a des différents événements une probabilité de survenue : plus on se souvient d’un événement, plus cet événement aura pour la personne une forte probabilité de survenue donc avec une forte médiatisation…
Ainsi, les médias, en donnant des exemples clairs, simplifiés (parfois à l’extrême), en se plaçant de la registre de l’émotion plus que de la science, conduisent à renforcer ce mécanisme cognitif. Ceci mène donc à une surestimation des risques de la vaccination. Car à la fréquence des exemples que nous avions évoquée au paragraphe précédent, s’ajoute la force des témoignages et des histoires poignantes qui traitent du désarroi des parents face au destin tragique de leur enfant qui jusqu’à sa vaccination, était en parfait état de santé.

 

c) Traitement d’une information scientifique sur le registre émotionnel

Comme le rappelait Stephen KLAIDMAN (spécialiste des médias) , pour toucher le public, les journalistes cherchent des anecdotes concrètes, bâties sur le mode émotionnel pour que les histoires soient accessibles et irrésistibles et figurent en première page de magazines ou de journaux. [Annexe 1]

Ce qui est particulièrement intéressant pour un journaliste, en plus des histoires chargées en émotion, ce sont les scandales, la découverte d’informations secrètes, des volontés de cacher les effets indésirables.

Comme nous le verrons plus tard, ce type de quête du sensationnel peut influer sur la perception du risque vaccinal par les parents, car une information chargée en émotion sera plus facilement remémorable. Or, comme la plupart du temps l’émotion des médias est focalisée sur les risques des vaccins et non sur les risques de la non-vaccination, la peur qui en résulte renforce l’impact des effets indésirables mentionnés.

 

d) Un problème de sources

Parmi les principales sources des journalistes, on peut citer :
– les scientifiques nationaux et internationaux
– les autorités de santé
– les revues scientifiques internationales
– les groupes anti-vaccination et
– les parents.

On peut également reprocher à certains médias grand public de ne pas suffisamment faire la différence entre les sources utilisées, en particulier en matière de crédibilité et d’importance de leur représentativité. Ainsi, lorsqu’un scientifique proche des groupes anti-vaccination est cité dans un article, il n’est pas toujours indiqué que ses propos ne sont partagés que par quelques autres membres de la communauté scientifique. De même, en faisant référence à un titre de Docteur, comme c’est le cas pour l’une des plus ferventes opposantes australiennes à la vaccination, le Docteur Viera SCHEIBNER décrite comme une ancienne chercheuse scientifique, il n’est fait que très rarement mention de sa spécialité… à savoir la paléontologie, et en aucun cas la médecine.

De plus, il est parfois également fait mention de façon très explicite à des liens financiers entre les experts internationaux et nationaux s’exprimant sur la sûreté d’un vaccin et les laboratoires pharmaceutiques. Certes, ces liens existent, mais il n’y a pas nécessairement conflit d’intérêt. De plus, pour devenir un expert reconnu, il convient d’avoir une intense activité de recherche qui est elle-même en partie dépendante des fonds mis à disposition par la structure à laquelle il appartient. Mais bien souvent, ces derniers sont en général insuffisants et ils doivent être complétés par des apports extérieurs, à savoir les autorités de santé ou les laboratoires pharmaceutiques. Il est donc relativement classique qu’un chercheur reconnu ait ou ait eu de tels liens.

Enfin, les parents d’enfants autistes sont souvent reconnus par les médias comme des experts de la maladie dont souffre leur enfant, alors qu’ils sont plutôt des experts des symptômes de la maladie. Ainsi, ils n’ont pas toujours la capacité de désigner l’origine de la maladie, même s’ils peuvent très bien la décrire.

 

e) Un relais également du message des groupes de pression anti-vaccination

Avec la fondation des ligues anti-vaccination au XIXème siècle, on a assisté à l’émergence de journaux rattachés ou non à ses mouvements comme Antivaccination (1869), le National Anti-Compulsory Vaccination Reporter (1874), ou le Vaccination Inquirer (1879) en Angleterre et dans d’autres pays.
Ces journaux véhiculaient les opinions des groupes opposés à la vaccination, dont la caricature ci-dessous fait une synthèse :


Figure 4 : Illustration datant du XIXème siècle représentant le combat des ligues opposées à la vaccination.

Conduits par l’argent (un contrat dépasse du personnage avec la redingote bordeaux), les adeptes du « monstre vaccination » aiguisent son appétit. On pourra remarquer que ces adorateurs sont affublés de cornes et d’une queue de vache (en référence à l’origine du vaccin d’Edward Jenner). Le monstre dévore des êtres humains, de préférence de pauvres enfants sans défense à un rythme effréné. Il est suintant, a les attributs de nombreux animaux, dont le bœuf. De lui coulent la pestilence, la lèpre, …
Les hommes qui s’élèvent contre ce monstre sont des héros (descendant du temple de la gloire) et mériteraient de figurer sur un obélisque (à droite) pour recevoir les remerciements des générations futures.

Comme l’information scientifique est assez souvent hermétique aux yeux des profanes, les groupes de pression peuvent jouer un rôle essentiel en la traduisant selon leur perception pour les journalistes.
Des groupes de pression et associations de défense visent à influer sur les perceptions des risques et sont donc souvent bien placés pour « assister » les journalistes dans leur compréhension, en leur proposant leur lecture des informations concernant la vaccination.

De plus, le langage utilisé dans les récits sur les effets indésirables est plus facilement transposable dans le grand public puisque les mots employés sont ceux de parents, et non pas ceux de scientifiques, qui sont plus difficilement intelligibles. Cette reproduction sera plus aisée si ce type de message émane de groupes anti-vaccination. En effet, ces derniers, souvent décrits comme des associations de victimes ou supposées victimes des vaccins, fournissent de l’information basée sur le registre émotionnel que recherchent certains journalistes, en quête de sensationnalisme.

Non seulement les médias sont influencés par les groupes anti-vaccinations, mais ils les présentent comme les représentants des craintes légitimes de tout patient, voire des experts de la vaccination. En 1994, deux éminents opposants ont fait des débats-rencontres dans l’est de l’Australie et leur visite était annoncée dans les journaux locaux sous des titres tels que « Health experts visit ». Ces conférences se poursuivent toujours [Annexe 2].
De plus, lorsque les scientifiques s’attaquent aux conclusions des groupes anti-vaccinations, ces réfutations sont plus souvent décrites comme des attaques personnelles que comme des mises au point des données « scientifiques ».

Une grande partie des informations qui défraient les journaux sont recueillies rapidement et rendues publiques sans vérification aucune. Pour cette raison, il est maintenant devenu trop facile pour les détracteurs de la vaccination d’exprimer leurs opinions sans que celles-ci ne soient immédiatement réfutées.
Pour sa part, le public a tendance à accepter ces messages lorsqu’ils ne sont pas contestés sur le champ. Par la suite, il devient plus difficile de présenter la vérité et de faire part à la population de l’innocuité des vaccins et de leur importance continue, même devant la baisse de l’incidence de la maladie.

Une étude australienne a porté sur l’étendue de la diffusion des arguments contre la vaccination dans les médias australiens entre novembre 1993 et février 1997. Seulement 10% des articles sur la vaccination faisaient référence aux arguments anti-vaccination et la moitié d’entre eux (5%) étaient écrits dans le cadre de leur réfutation.

Cependant, on assiste depuis quelques années à une nette amélioration du traitement de l’information de la part des médias. Cette amélioration s’est accompagnée de la prise de conscience par certains journalistes des enjeux de la vaccination, ce qui les rend plus prudents. Ainsi, dans les années 70 au Royaume Uni, les nombreux articles et émissions à la télévision ont souligné la division de l’opinion médicale sur la question des risques de la vaccination et ont donné une très grande place à des opinions minoritaires. Cependant, ces dernières années, les médias ont été plus favorables à l’immunisation, en offrant une vision plus équilibrée des risques par exemple en évoquant assez fréquemment les bénéfices de la vaccination. Ce fut par exemple le cas de Jack CHEEVERS , qui fit état des réductions des maladies grâce à la vaccination. Ceci est donc encourageant pour le futur.

 

III – Impact quantifié des campagnes médiatiques sur les risques de la vaccination

Même si l’impact des médias sur la perception des risques de la vaccination n’a été que très peu étudié, il existe quelques analyses qui démontrent la relation qui peut exister entre des articles négatifs et leurs conséquences en matière de couverture vaccinale, que l’on peut relier à la perception qu’a le grand public de l’intérêt et du risque des vaccins.

 

1) South Wales Evening Post

En 1997, une campagne de presse s’opposant au vaccin MMR fut lancée par le South Wales Evening Post, un journal local du Pays de Galles. Cette campagne s’est développée autour d’un article initial, intitulé « MMR Parent’s fight for facts » qui fut suivi de la publication de 5 articles en première page entre juillet et septembre 1997. Par la suite, 6 autres articles en première page, 6 opinions et 22 autres articles furent publiés.

On a donc pu comparer les taux de vaccination entre les zones de distribution du journal et les aires géographique où ce quotidien était absent. Dans la première zone, on a observé une diminution de près de 13,6% de la couverture d’immunisation, contre une diminution de 2,4% dans le reste du Pays de Galles. Avant cette campagne, le taux était plus élevé dans la zone de distribution du South Wales Evening Post (+1,7%) mais ce taux est ensuite passé à –9,4% en une année.
On peut donc en déduire que l’impact de cette campagne de presse a été marqué puisqu’elle a conduit à une diminution de 9,4% du taux de couverture vaccinale. En supposant que la couverture vaccinale reflète partiellement l’inquiétude des parents, elle-même issue de leur perception du risque vaccinal, on peut donc en conclure que le South Wales Evening Post a eu un impact significatif sur la perception du risque.

 

2) Cas de la Colombie Britannique

La Colombie Britannique, une des provinces canadiennes, avait introduit en 1992, un programme de vaccination contre l’hépatite B.
En autonome 1998, la décision française de suspendre son programme d’immunisation universelle fut prise. Elle était fondée sur des rapports non publiés, faisant état d’une relation temporelle entre l’administration du vaccin contre l’hépatite B et certaines maladies démyélinisantes, comme la sclérose en plaques.
En novembre 1998, le ministère de la Santé du Manitoba, autre province canadienne, rendait public son projet de vaccination contre l’hépatite B. Mais des parents et d’autres groupes demandèrent une injonction en se basant sur les doutes exprimés par les autorités françaises sur la sécurité du vaccin. Finalement, l’injonction demandée fut rejetée.

Suite à ces deux événements majeurs, une enquête menée par les autorités sanitaires de la province de Colombie Britannique a montré que le taux d’immunisation avait subi une baisse minime de l’ordre de 2% entre 1993 et 1999, malgré la médiatisation d’un possible problème d’innocuité.
Pour les auteurs de cette analyse, la force du programme d’immunisation qui lui a permis de maintenir son taux de couverture était avant tout la confiance que les parents ont eu le temps d’accorder à ce programme, durant les 6 années avant 1998. La population avait pu observer l’innocuité du vaccin au sein des différentes communautés.
Par contre, au Manitoba, le programme était nouveau ; il suivait la suspension du programme de vaccination français. La population n’ayant jamais fait l’expérience de ce vaccin, le programme représentait une cible d’autant plus vulnérable que les groupes anti-vaccination étaient actifs.

Grâce à cette étude, on a pu démontré que l’impact des médias dépend de la couverture médiatique des doutes sur la sécurité des vaccins, mais également de la relation entre le vaccin et la population. Ainsi, lorsque la relation est récente, elle est plus vulnérable. Par contre, quand elle date d’une décennie, l’impact médiatique semble moindre, de par la familiarité de la population avec le spectre des effets indésirables.
Aussi, on peut donc conclure que l’influence des médias ne dépend pas uniquement des journaux, de la télévision, mais également de la population réceptrice des informations.

Comme nous venons de le voir, l’environnement vaccinal est complexe de par le nombre d’intervenants dans le champ communicationnel et leurs nombreuses interactions. Cependant, 5 acteurs majeurs se distinguent et permettent de simplifier cette situation : les autorités de santé, les médias, les groupes anti-vaccination, les professionnels de santé et les parents qui constituent la cible de l’ensemble des acteurs.
Cet environnement s’articule principalement autour du contrat moral établi entre les Etats (et par conséquent, leurs autorités de santé) et les parents, afin de garantir à tous une protection efficace à travers la vaccination. Cependant, ce contrat est toujours contesté par les groupes anti-vaccinations qui produisent alors un bruit de fond rendant difficile l’intégration, par la population, du message des autorités de santé sur le risque vaccinal.
Les médias ont joué un rôle majeur et démontré de vecteur de l’information émanant à la fois des autorités de santé, mais également des autres acteurs dans le domaine du risque vaccinal. On peut cependant regretter que le traitement de l’information ne soit pas toujours optimal, en particulier en terme de qualité. De plus l’émergence de nouveaux médias, issus des nouvelles technologies pose de nouvelles problématiques, car ces médias ne sont pas soumis à la même quête d’excellence de l’information. Cependant depuis quelques années, il semble qu’on assiste à une amélioration lente d’une transmission de l’information sur le risque vaccinal, ainsi qu’à une collaboration meilleure entre les médias et les autorités de santé.
Néanmoins, les difficultés de communication ne proviennent que pour une petite part des médias. En effet, les autorités de santé sont dans une situation de tension entre l’obligation d’informer la population sur le risque vaccinal et l’indispensable acceptation de la vaccination.

 

Partie II – Des autorités de santé en tension entre leur obligation d’informer et celle de convaincre la population

Chapitre I – L’obligation d’informer, y compris sur les effets indésirables

I – La représentation que se font les autorités de santé de ses cibles de communication

1) Une population segmentée

Afin de mieux comprendre la communication mise en place par les autorités de santé, il est primordial de s’intéresser à la représentation qu’elles se font des patients et des parents. Depuis peu, elles considèrent cette population comme segmentée.

Jusqu’à très récemment, l’Etat et les autorités de santé se représentaient les parents comme des personnes n’étant pas capables de faire des choix en matière de vaccination, en particulier en raison de leur manque d’expertise en ce domaine. Les autorités de santé avaient alors une vision uniforme des parents.
Cependant, depuis peu, elles ont essayé de mieux comprendre les individus en s’intéressant à leurs différents types de comportements. Parmi ceux-ci, on peut citer :
– les parents que l’on pourrait qualifier de parasites : en effet, de par une connaissance suffisante, ils ont estimé que l’immunité collective leur permettait de garantir à leur enfant une protection efficace. Ils considèrent donc qu’il est inutile de faire prendre des risques à travers la vaccination ;
– les altruistes, qui considèrent que le risque pris par leur enfant est nécessaire au bien être de la société, afin de cultiver l’immunité collective ;
– les suiveurs : n’ayant pas nécessairement d’avis sur la questions, ils décident de faire correspondre leur décision à la majorité des parents ;
– les parents perçoivent les risques mais en le comparant à ceux de ne pas vacciner, estiment que la vaccination est préférable ;
– ceux qui rejettent tout risque, estimant dès lors que les risques de l’omission sont préférables à ceux de l’action.
Les parents ayant le profil de « suiveurs » sont ceux qui suivront le plus facilement le conseil de leur médecin généraliste et constituent la catégorie ayant en général le meilleur taux de couverture. Chez cette catégorie, l’apport de la communication qui leur est destinée semble assez négligeable.
Par contre, pour les autres, il convient d’adapter la communication qui leur est destinée au schéma global de leurs modèles mentaux. Cependant la segmentation de la population n’est pas toujours facile à transcrire en actions de communication.

L’importance de la présence médiatique des parents peut être représentée par une pyramide. La large base est constituée de parents n’ayant pas ou peu conscience du bénéfice qu’ils ont tiré de la vaccination. Au contraire, les parents situés au sommet de la pyramide, plus rares, sont ceux qui ont subi des effets indésirables ou qui le croient. Comme le faisait remarquer Jonathan BARON , lorsque l’on s’imagine comment les choses auraient pu mieux se passer, on considère la conséquence comme étant pire encore. Cette blessure intense en fait généralement des opposants très présents.
Le sommet de la pyramide, même s’il ne représente qu’une minorité des parents correspond cependant à une présence nettement majorée dans les médias. Les voix sociétales et médiatiques ne seront pas balancées, et feront pencher très nettement le discours en faveur des opposants à la vaccination.


Figure 5 : Les acteurs de la scène publique parmi les patients selon Gregory POLAND et Robert M. JACOBSON 
Dès lors, il peut sembler primordial pour les autorités de santé de rétablir l’équilibre des voix, en mettant par exemple en scène des groupes de parents de type altruiste afin de pondérer les déclarations de la minorité.

 

2) Une communication délicate pour les autorités de santé

Parmi les Etats occidentaux, deux types de comportements, conduisant à deux politiques de communication distinctes, peuvent être envisagés :
– un Etat d’actions sociales : il prend acte des différences sociales et privilégie les programmes ciblés, adaptés à chaque groupe, en misant sur la capacité de réflexion des individus ;
– un Etat d’équilibre social général : son action s’inscrit dans une « normalisation », un ajustement à des normes fixées en dehors des individus. Dans ce cas là, on s’adresse à un citoyen « mineur », incapable d’intégrer la raison supérieure de l’Etat.

Il semble que la plupart des Etats ayant des vaccinations obligatoires sans possibilité d’exemptions, se situent dans le deuxième type d’action, de par la mise en place de l’obligation de vaccination (qui consacre donc le rôle de citoyens non responsables ou incapables de solidarité). Ceci va donc conduire indéniablement à une méfiance du public, très sceptique si on l’exclut du processus décisionnel et si le ton paternaliste de l’Etat est proche du « Faites moi confiance, je connais mieux que vous ces problèmes et ce qui est le meilleur pour vous ».

Or, on sait que la communication doit s’adapter au récepteur si elle veut accroître son efficacité. La manière dont l’information est formulée et communiquée revêt donc une importance cruciale quand on souhaite influer au maximum sur les perceptions de la population, en matière de perception des risques de la vaccination.

Or, force est de constater que malgré les enjeux majeurs de la vaccination, les Etats sont très peu enclins à s’impliquer dans une véritable politique de communication sur les risques et les bénéfices des vaccins. Par exemple, même si la plupart des responsables de la santé des Etats américains possèdent un protocole pour les relations avec la presse, et un porte-parole désigné, la plupart d’entre eux sont sur la défensive quand il est question de parler avec les journalistes. En effet, ils pensent que tout reportage sur la sécurité des vaccins va faire peur aux parents. Cette difficulté à communiquer pose de réels problèmes d’identification des acteurs. Ainsi une étude américaine a montré, que face à une source dont le nom fait référence à un Institut National sur l’Information Vaccinale, (organisation créée de toute pièce), plus de 7 personnes sur 10 considéreraient cette source comme fiable. Ce qui semble indiquer qu’il existe une certaine confusion sur les différentes autorités de santé.

Pour beaucoup d’auteurs, la communication du risque doit aller au-delà de la simple transmission, comme dans un message classique d’éducation sanitaire. En effet, il ne s’agit pas ici de faire adopter des comportements ou sur des modes de vie sains, mais bien de faire appliquer une obligation. La communication doit favoriser un dialogue public entre les différentes parties prenantes ainsi qu’un règlement des conflits.
Or, dans les Etats se considérant dans une optique d’équilibre social général, le dialogue est par essence inutile puisqu’il s’instaurerait entre un protagoniste savant et un protagoniste irresponsable n’ayant pas une majorité de raison en matière de vaccination. Nous pouvons citer par exemple de nombreux états africains où la démocratie est absente. On peut même dire qu’initialement, la plupart des états européens étaient dans cette optique, en particulier lors de l’instauration de la vaccination obligatoire, mais que progressivement, ils sont passés à un état d’action sociale.
Ceci est d’autant plus regrettable que l’expérience a montré que l’approche basée sur les avis d’experts et sans concertation avec la société civile ne donne pas toujours les résultats escomptés.

Les Etats ayant une obligation de vaccination avec des possibilités d’exemptions sont conduits à une réflexion nécessairement plus poussée sur le thème de la communication autour du risque. C’est ainsi le cas aux Etats-Unis où les administrations ayant la charge de la santé comme les CDC, ont mis en place des ateliers visant à améliorer leur communication, en se basant sur les études de perception des risques. En effet, pour ces états, puisque l’obligation n’est pas stricte, elle se doit d’aller vers l’excellence et l’efficience de la communication sur les risques vaccinaux, sous peine de baisse du taux de couverture vaccinale.
Enfin, pour les Etats n’ayant pas d’obligation de vaccination, la politique de communication n’est souvent pas aussi efficiente que dans les Etats à vaccination obligatoire à exemptions. Il semble que le camp des suiveurs n’y est pas rassuré puisque l’Etat les laisse libres de faire vacciner leurs enfants, même si les autorités de santé poussent à la vaccination.

Cependant, force est de constater que les autorités de santé n’émettent que très peu d’informations à destination du public. On peut dès lors quantifier la part d’Etat d’équilibre général en fonction de la quantité et de la qualité de l’information à destination directe des patients ou de leurs proches.

Non seulement, les autorités de santé communiquent à travers des canaux qui leur sont propres, mais elles utilisent également les professions de santé. En effet, aux Etats-Unis, les médecins ont l’obligation de fournir des documents issus des CDC aux parents avant la vaccination. Des documents similaires expliquant la vaccination sont également à la disposition des professionnels de santé en France et dans de nombreux pays.
Ainsi, selon l’étude de Bruce GELLIN et al. , plus de 90% des parents estiment que les professionnels de santé ont pris le temps nécessaire pour expliquer la vaccination et fournir des informations écrites. 93% des parents ont posé des questions et la quasi-totalité a été satisfaite des réponses, ce qui laisse supposer que ce canal fournit une communication de qualité, qui peut donc difficilement être améliorée.
De même, les associations professionnelles fournissent à leurs adhérents un support dans leur communication, en particulier des données approfondies, ainsi qu’un document qui vise à faire prendre conscience des inconvénients de ne pas faire vacciner leur enfant [Annexe 3], et de faire comprendre les bénéfices des vaccins.

 

II – Convaincre du bénéfice du vaccin : un défi en terme de communication

Avant sa mise sur le marché, un vaccin subit une évaluation approfondie à partir des données disponibles pour vérifier qu’il représente un apport positif à la population et pour s’assurer que le rapport bénéfice/ risque est nettement en sa faveur. Mais dès lors que l’autorisation de mise sur le marché AMM en France ou Approval Letter aux Etats-Unis est émise, on peut s’interroger sur la perception qu’ont les patients et les parents de ce rapport. Car dans une société moderne où le refus du risque est grand, un médicament est plus que jamais perçu comme un produit qui ne peut que soigner. Le risque est dès lors difficilement envisageable.

 

1) Le vaccin, un médicament administré à un patient en bonne santé mais qui peut le rendre malade.

L’un des facteurs clés pour la compréhension de la représentation des risques du vaccin, c’est qu’il est administré à un patient en bonne santé. Cependant, il peut également être source d’effets indésirables graves chez ce même patient. La tolérance vis-à-vis des effets indésirables (et donc du risque) pour un médicament donné à des personnes en bonne santé (qui plus est des bébés), est très nettement inférieure à celle concernant des produits donnés à des individus déjà malades.
Ce produit destiné à la prévention qu’est le vaccin comporte deux particularités qui augmentent la tension entre un médicament de prévention et la possibilité d’effets indésirables :
– tout d’abord, le médicament est destiné à prévenir un évènement qui peut survenir chez l’enfant : il s’agit d’une possibilité mais nullement d’une certitude. Ceci diffère donc d’un médicament tel qu’un hypolipémiant qui vise à faire baisser le taux sanguin de lipides. Dans ce cas là, l’événement qui sera prévenu est déjà partiellement en place ; on vise à prévenir une conséquence ; la compréhension de la prise du médicament est simple, puisque non seulement, le patient a des signes qui lui indiquent que la prévention est nécessaire, mais en plus, il peut juger de son effet par le suivi de la lipidémie ;
– enfin, dans le cas des vaccins, la plupart étant réalisée chez des enfants, les décideurs ne sont pas ceux qui recevront le vaccin, mais les parents qui se retrouvent alors confrontés à une décision très marquée émotionnellement.

De plus, ce vaccin peut très bien ne rien apporter au patient (dans le sens où cet individu n’aurait pas contracté la maladie s’il n’avait pas été vacciné) et dans ce cas, le bénéfice apporté est uniquement versé à la société. Ainsi, le patient qui le prend n’est pas nécessairement celui qui va profiter des bienfaits (ou bénéfices) du médicament. A l’opposé une personne qui prend un médicament hypolipémiant sera la seule qui bénéficiera de la prévention induite.

Cette forte capacité à induire des effets indésirables peut dès lors conduire à une remise en cause de la capacité future de protection. On est alors face à un paradoxe : un geste qui est destiné à prévenir des maladies dans le futur et qui peut en provoquer d’autre dans le temps présent. Ce type de considération est universel, car on craint toujours de faire subir une intervention qui peut rendre malade un enfant, alors que celui-ci est en parfaite santé. Cela est vrai que l’on soit dans les pays industrialisés ou dans les pays en voie de développement. Cette intolérance au risque vaccinal peut se trouver accrue par une difficile représentation du bénéfice que l’enfant pourra en tirer.

 

2) Une difficile représentation du bénéfice des vaccins
a) L’effet paradoxal et pervers de l’efficacité de la vaccination

De nombreuses analyses des taux de vaccination ont démontré que lorsque l’on atteint de hauts taux de vaccination et une immunité collective étendue, la perception des risques liés aux vaccins tend à décourager les individus de se faire vacciner. En effet, à mesure que la maladie disparaît grâce à l’efficacité du vaccin, les effets indésirables sont plus perceptibles et très médiatisés.

De plus, un déclin de la mémoire des conséquences parfois gravissimes des maladies prévenues par le vaccin se produit lorsque le nombre de cas devient quasiment nul. Ainsi, avec la disparition des maladies, les personnes n’en sont plus témoins et doivent alors faire référence à des sources plus éloignées, comme les livres ou les brochures à visée éducative.

On peut donc rapprocher l’une de l’autre, l’évolution du taux de vaccination et celle de la fréquence de survenues de cas de maladies en fonction du temps, comme nous le montre le schéma ci-dessous.


Figure 6 : Schéma de l’évolution de la couverture vaccinale, de la maladie et du risque vaccinal en fonction du temps d’après Robert T. CHEN.

Avant la vaccination, nous partons d’une situation où la maladie est présente, le risque vaccinal ainsi que la couverture sont naturellement nuls, puisque le vaccin n’est pas encore utilisé. Il s’agit de la période 1.
Avec l’introduction du vaccin, on aura nécessairement une phase de réduction de la prévalence de la maladie, de par son efficacité. Mais on assiste également à une augmentation du nombre d’effets indésirables, que ces derniers aient été prévus ou non. Nous sommes alors à la période 2.
Mais la diminution du nombre de malades fait alors porter l’attention de l’ensemble des acteurs sur les effets indésirables du vaccin, et ce d’autant plus avec une quasi-absence de maladies. On peut alors (mais pas nécessairement) assister à une perte de confiance en la vaccination, avec pour conséquence une diminution de la couverture vaccinale qui peut conduire à une résurgence de la maladie que le public pensait comme éradiquée, caractéristique de la période 3.
Cette période, assez courte en général, est suivie d’un renforcement de la confiance en la vaccination qui conduit en général à des niveaux de couverture vaccinale qui seront en général légèrement inférieurs au niveau constaté en phase de perte de la confiance (période 4).
Les phases 3 et 4 peuvent très bien se reproduire au cours de l’histoire de la vaccination. Si le programme d’immunisation connaît un succès suffisant sur une période conséquente, on peut alors assister à l’éradication de la maladie et donc à l’arrêt de la vaccination (période 5).

Comme nous l’avons montré, la perception des bénéfices et des risques fluctue au cours de la vie du programme de vaccination.

Afin d’illustrer ces points, nous pouvons évoquer le cas du Japon. Suite à la quasi-disparition de la coqueluche, on a assisté à l’émergence de craintes puis de doutes sur l’utilité de la vaccination. Ces doutes de la population ont obligé les autorités à revoir leur politique de vaccination, malgré les avis prononcés pour les experts en immunologie et en épidémiologie. On est alors passé d’un vaccin comprenant trois souches DTP à une combinaison DT (ne contenant plus la souche pour la coqueluche). Le taux de couverture vaccinale est alors passé de 80% en 1974 à 10% en 1976. Une épidémie a alors touché le pays en 1979, causant plus de 41 morts et touchant 13 000 personnes. La souche pour la coqueluche a alors été réintroduite dans le calendrier vaccinal en 1981. Ce cycle de vie des vaccins et de la perception du risque a été confirmé non seulement pour les vaccins de coqueluche mais également pour le vaccin de la diphtérie.
Cet exemple de la coqueluche s’est produit dans plusieurs autres pays, en raison de l’attention du grand public accentuée sur les effets indésirables. Dans ces pays, la publicité sur ces problèmes a été favorisée par des groupes anti-vaccination et a favorisé leur développement et leur implantation sur la scène médiatique.

Le bénéfice des vaccins a malgré tout été clairement établi. Les conséquences de la non vaccination ont fait l’objet de nombreuses études.

En effet, de simples chiffres permettent de faire comprendre aux personnes les progrès immenses réalisés grâce à la vaccination : en Grande Bretagne depuis 1970, il y a eu seulement 9 morts dues à la diphtérie, dont la dernière remonte à 1994 chez un enfant non vacciné. Avant l’introduction de la vaccination en 1940, un enfant britannique mourrait toutes les 5 heures de la diphtérie.
Mais face à ces chiffres, les groupes anti-vaccination affirment que les médecins exagèrent les dangers des maladies évitées par la vaccination afin d’effrayer les parents et de les contraindre ainsi à faire vacciner leurs enfants.
Il est également difficile pour un parent d’envisager les bénéfices du vaccin pour son enfant qui est en bonne santé. De plus, certains parents croient avoir la capacité de protéger leurs enfants des maladies évitées par la vaccination. Ce type de croyance tend encore à diluer les bénéfices des vaccins.

 

b) Des données difficilement compréhensibles pour les parents.

Les parents reprochent parfois le manque de compréhension scientifique qui nuit à la qualité de la communication sur le rapport bénéfice/ risque.

Ce type d’incompréhension est d’autant plus exacerbé que bien trop souvent, la communication se base sur des chiffres, des risques relatifs et absolus. Or le rapport aux chiffres lorsqu’on parle de la vie d’un enfant est plus qu’explosif. Ce principe est d’ailleurs exploité par les slogans de certains groupes anti-vaccination qui affirme comme le National Vaccine Information Center, que « Quand votre enfant est touché par un effet indésirable, le risque est de 100% ». En effet, lorsqu’on lui dit qu’un produit est sûr, le public le considère comme étant sûr à 100%.

Il est cependant intéressant de s’intéresser sur l’étude menée par Stephanie SANSOM et son équipe. Elle porte sur le vaccin RotaShield qui fut introduit aux Etats-Unis en 1998 et retiré du marché en 1999 à cause d’un effet indésirable causant 425 à 825 cas d’invaginations intestinales supplémentaires chaque année.

Dans cette étude, en expliquant les avantages et les risques du vaccin (par des représentations des événements évités et induits par des populations schématisées sous forme de points), 90% des parents acceptaient la vaccination si le taux d’invaginations induites par le vaccin était inférieur à 1794 cas/an.
Ce qui semble confirmer que lorsque les parents sont informés, ils sont prêts à prendre des risques supérieurs à ceux qu’accepte de prendre l’Etat. Ce résultat est d’autant plus intéressant que ce vaccin avait suscité beaucoup d’inquiétudes chez les parents américains, et semble donc confirmer que cette inquiétude aurait pu être ramenée à un niveau normal en fournissant des documents comme ceux utilisés dans l’étude visant à une meilleure compréhension des risques et des bénéfices.

Un deuxième exemple de la difficulté de rendre accessibles des données vient du Québec. En 1989, au Québec, on a trouvé que 66% des enfants malades de la variole et contaminés par leur frère ou sœurs étaient vaccinés ! De tels résultats peuvent laisser croire que le vaccin est non seulement inefficace, mais qu’il est un facteur qui facilite la contamination. Or un élément important ne doit pas être oublié : une vaccination n’est jamais efficace à 100% et lors d’une épidémie, il y aura les enfants vaccinés mais qui n’auront pas développé leur immunité contre cette maladie, et qui seront donc touchés. Ainsi, comme le nombre des vaccinés était très nettement supérieur à celui des non-vaccinés, et en exprimant les résultats différemment, on peut dire que seulement 9% des vaccinés ont été contaminés par leur frère ou sœur contre 100% des non-vaccinés , ce qui nous indique que le vaccin avait une efficacité de 91%.

Comme nous venons de le montrer, pour des résultats intelligibles, il convient de choisir les données que l’on cite et surtout la façon dont elles sont utilisées.

Cette difficulté de compréhension est exacerbée par les divergences de vues quant à l’évaluation des risques par l’expert et le public. Ces divergences sont synthétisées dans la figure ci-dessous. Certains de ces points seront discutés dans le prochain paragraphe, comme la perception intuitive, les réponses manichéennes, l’émotion suscitée par la mort d’un enfant à cause d’une intervention humaine.


Figure 7 : Caractéristiques des perceptions des risques par les experts et le public qui peuvent constituées des entraves à la compréhension mutuelle.

Cependant, des études ont tenté de vérifier si le problème d’incompréhension du public vis-à-vis des données scientifiques (impossibilité qui peut être diminuée par les techniques de l’information et de la communication) et n’ont pas abouti à des résultats tranchés. Ce qui laisserait donc penser que même si la communication des données scientifiques semble jouer un rôle dans l’évaluation d’un risque, il est loin d’être fondamental. De même, la technicité de l’information donnée par les différents vecteurs ne semble pas jouer un rôle majeur dans l’évaluation du risque.
Il faut convient donc d’explorer une piste différente afin de comprendre quel est le facteur principal qui intervient dans l’évaluation personnelle du rapport bénéfice/risque du vaccin, puisque le manque de compréhension des données ne semble pas en être un.

 

III – Les ressorts de la perception du risque de la vaccination du côté des parents

1) Un risque supérieur à ce qu’estime la communauté scientifique

On assiste depuis de nombreuses années à un intérêt plus marqué pour les risques que pour les bénéfices d’un traitement, comme le faisait remarquer J.A. Muir GRAY. Cela peut s’expliquer par une perte de confiance en la science. Cette peur accrue des effets indésirables s’expriment par exemple par plus de 11 000 rapports d’effets indésirables envoyés au VAERS par an, alors même que ce chiffre est supérieur au nombre total des effets indésirables de tous les vaccins. En effet, l’inquiétude grandissant, on a une hausse du nombre de déclarations d’effets indésirables qui ne différencient pas les effets indésirables réellement causés par les vaccins et les événements survenant concomitamment.

Comme l’affirme Paul SLOVIC, la perception du risque joue un rôle fondamental dans la prise de décision, dans le sens où les différences de perceptions du risque sont au cœur des désaccords entre les experts et le grand public sur la meilleure action à faire. Il arrive que les non-spécialistes ne disposent pas de certaines informations sur les dangers mais que leur conceptualisation du risque soit beaucoup plus riche que celle des experts et qu’elle reflète des préoccupations légitimes qui sont généralement ignorées dans les évaluations de ces derniers.
En effet, il existe deux types de procédés pour évaluer un risque :
– soit en se basant sur l’expérience : la plus primaire, elle est rapide, automatique, intuitive et transforme des aspects incertains en émotion ;
– soit par la logique pure.
Un modèle hybride qui intègre ces deux variables (émotion et statistiques) fournit donc le meilleur compromis pour la perception du risque, entre autre, en matière médicale.

On a constaté que lorsqu’on demande aux décideurs de faire un choix en se basant sur la description des risques, les risques rares sont toujours surestimés, sans doute à la fois par une certaine méfiance vis-à-vis des experts, mais aussi parce que le mécanisme décisionnel peut être affecté par les émotions.

Or, la barrière la plus fréquemment citée par les parents pour la vaccination est celle des effets indésirables. Il est donc particulièrement intéressant de s’intéresser au problème de (sur)représentation des risques vaccinaux par les parents, afin de mieux voir les lacunes subsistant en matière de communication.

 

a) La nature spécifique du risque vaccinal : la théorie du paradigme psychométrique.

Grâce au développement du paradigme psychométrique (avec en particulier les travaux de Paul Slovic ), on a pu produire des représentations quantitatives qui décrivent et tentent de comprendre les perceptions et les attitudes des personnes à l’égard des dangers qui les entourent. Le paradigme psychométrique est donc fondé sur l’hypothèse que le risque est purement subjectif et vise donc à identifier et prédire les risques perçus.
Ces travaux ont permis d’élaborer une taxonomie du risque. L’évaluation du risque est principalement fonction de 2 variables :
– est-ce que le risque est appréhendé (dread risk) ? Ce premier facteur représente le facteur de peur et apparaît comme le plus important et sur lequel on peut agir en informant les personnes ;
– est-ce que le risque est inconnu (unknown risk) ? Par la mise en place d’une surveillance accrue, on pourra l’améliorer.

Paul SLOVIC a donc travaillé sur la classification de plus de 50 risques (du risque nucléaire au risque vaccinal) en fonction de ces deux facteurs :


Figure 8 : Part dans chaque risque du facteur d’incertitude et d’appréhension, d’après Paul SLOVIC
[cliquez sur l’image pour l’agrendir]
Comme on peut le constater, le risque vaccinal est relativement minime comparé aux autres risques. Il semble que le facteur d’appréhension (qui regroupe le caractère contrôlable, n’engendrant pas des catastrophes, sans conséquences pour les générations futures, des conséquences pas nécessairement fatales, avec une répartition équitable et un caractère volontaire) soit très faible. Par contre, le caractère d’inconnu est plus élevé : il englobe le caractère non observable, l’inconnu pour les personnes exposées, la nouveauté du risque, et sa connaissance par la science.

Cependant, afin de comprendre l’origine de la peur des effets indésirables dans un vaccin, il est intéressant de s’intéresser aux travaux de Peter SANDMAN qui découle du paradigme psychométrique. Le risque tel qu’il est perçu est la résultante de la somme de deux termes : « Risk » = Hazard + Outrage
Le « Hazard » est défini comme le produit de la probabilité du risque et de la gravité du risque. Ce facteur d’un risque peut être défini scientifiquement. Cependant il existe une composante beaucoup plus importante encore, l' »Outrage ».
L' »Outrage » correspond à la perception culturelle au regard du risque. Il n’existe pas de corrélations entre ces deux termes.
Parmi les facteurs qui influencent l’outrage, on peut citer :
– le caractère volontaire ou obligatoire de la prise de risque ;
– l’origine naturelle ou humaine du risque ;
– la faculté de se souvenir du risque ou non : ainsi, les images du risque (comme celles d’enfants ayant subi d’atroces effets indésirables) exacerbent l’outrage ;
– la familiarité du risque ou la méconnaissance du risque : la nouveauté du risque (un nouveau vaccin) peut amener à les percevoir comme exotiques contrairement à un vaccin ancien qui induit une meilleure connaissance du spectre des effets indésirables ;
– la nature chronique ou catastrophique du risque : les conséquences à long terme sont moins acceptés, car on peut se préparer aux conséquences ;
– le caractère prévisible ou imprévisible : un risque non compréhensible ou seulement par les spécialistes est moins bien accepté ;
– la répartition équitable du risque ou inéquitable : on veut que comme les bénéfices sont supposés être répartis équitablement, il en soit de même pour les effets indésirables ;
– l’appréhension du risque ou non : les risques affectés les êtres chers, comme les enfants sont particulièrement redoutés ;
– le contrôle du risque par soi-même ou par un autre : la composition des vaccins n’est pas effectué par les parents, par exemple ;
– la fiabilité des sources d’informations sur le risque : les sources comme le médecin généraliste sont préférables à celles gouvernementales ;
– le lien du risque avec la Morale ou non : ainsi, certains parents peuvent être choqués que des études visant à développer des vaccins aient utilisé des cellules fœtales (issus d’interruptions volontaires de grossesse) ;
– la présence d’un processus réactif face au risque et à sa perception ou non, qui a lui-même quatre facettes : la transparence, la reconnaissance de la faute, la courtoisie et la compassion.

La perception des risques dépend donc de la façon dont ils se manifestent, suivant qu’ils sont visibles, groupés, massifs, invisibles, dispersés ou épais.
Ainsi, les parents qui regardent des médias qui personnalisent les souffrances des effets indésirables (qu’ils soient prouvés ou non) sous forme d’histoires peuvent être conduits à ce qu’en terme sociologique, on appelle le « false consensus bias », une tendance qui s’appuie plus sur l’expérience personnelle que sur des preuves scientifiques pour l’évaluation des risques. En effet, il existe une influence réelle de l’émotion dans le souvenir, comme nous l’avions évoqué dans le chapitre sur les médias.

De plus, on a démontré que le public avait tendance à surestimer le nombre de décès imputables à des risques rares. Ceux dont l’origine est bien définie sont plus encore surestimés. La familiarité du public avec le risque et les surreprésentations dans les médias tendent à renforcer ces perceptions. Ainsi donc, on acceptera un risque 1000 fois supérieur s’il est volontaire. On a démontré que le public n’accepte un risque lié à une activité que si le bénéfice résultant de l’activité est au minimum trois fois supérieure au risque. Enfin, plus le nombre de personnes exposées est grand, plus l’acceptation du risque sera difficile.

Dès lors, les risques dus à l’omission apparaissent comme plus acceptables, car les personnes s’estiment responsables de toute mort ou effet indésirable causé par le vaccin. Par contre, en cas de non vaccination, les personnes se sentent moins coupables en cas de survenue de la maladie. De plus, les parents estiment que le fait de prendre une décision active (telle que la vaccination) les rend responsables de tout effet indésirable survenant chez leur enfant ultérieurement. Les risques dus à l’omission sont donc plus acceptables que ceux liés à une action volontaire ou imposée. C’est d’ailleurs probablement en partant de ce constat que Benjamin Franklin s’était lancé dans la promotion du vaccin, dans son Autobiographie : « En 1736, j’ai perdu un de mes fils, un enfant charmant de 4 ans, emporté par la variole. J’ai longtemps regretté et je regrette encore de ne pas l’avoir vacciné. Ceci, je le dis pour le bien des parents qui omettent cette inoculation, en supposant qu’ils ne se pardonneraient jamais si leur enfant mourrait à cause de cette dernière ; mon exemple montre que le raisonnement inverse est également valable. Par conséquent, la manière la plus sûr doit être choisie ».

L’adage « il vaut mieux avoir des remords que des regrets » est donc encore contesté.

 

b) La dimension psychosociologique de la perception du risque.

Non seulement le risque lui-même peut avoir une influence sur la manière dont il sera perçu, mais il existe des facteurs socioculturels qui affectent sa perception. Ainsi, un même risque est interprété différemment selon le groupe sociologique de la personne; les risques doivent être considérés dans un large contexte social, culturel et économique afin de mieux comprendre l’interprétation et les croyances des individus sur les risques de la vaccination.

On a également constaté que les hommes avaient tendance à sous-estimer les risques comparés aux femmes. Ces dernières sont en effet incitées par la société à se préoccuper de la santé et sont d’une manière plus générale moins familières avec les sciences. Ceci peut constituer des éléments d’explication de la perception des risques entre les deux sexes. Cette différence est également notée à niveau de compétence scientifique égale : ainsi, les femmes toxicologues auront une plus grande estimation d’un même risque que leurs collègues du sexe opposé.
Pour la vaccination, qui constitue un problème de santé, le rôle de la mère dans la décision est souvent plus marqué que celui du père, d’autant plus que les premières injections de vaccination ont lieu durant la première année de vie. On peut donc estimer que la perception guidant l’acceptation de vaccination repose avant tout sur celle de la mère qui est plus alerte sur ce sujet.

Une étude canadienne dans la province de l’Ontario a prouvé que le risque d’effets indésirables sévères acceptable (et accepté) pour les mères était de l’ordre de 1 pour 100 000 à 1 pour 1 000 000 mais il y avait toujours 14% des mères qui rejetaient tout risque d’effets indésirables, même mineurs. Cette population est constituée principalement de femmes à bas revenus et qui préfèrent une évaluation non basée sur les chiffres.

Il est donc important que l’élaboration de la communication en matière de risque vaccinal prenne en compte les différents paramètres influençant la perception du risque en même temps : les facteurs intrinsèques au risque, mais également les facteurs propres à chaque population et catégories.

 

2) Des croyances non démontrées

En plus d’une surestimation mentale des risques, les autorités de santé doivent également faire face à des croyances non démontrées qui augmentent encore le risque perçu.

Dès la présentation de ses résultats par Edward Jenner , les dessinateurs de l’époque ont représenté les enfants vaccinés avec des cornes (car les souches de la vaccination contre la variole étaient d’origine bovine) et les ont affublés de caractéristiques bovines comme le beuglement ou les coups de têtes à la façon d’un buffle.

Ces croyances proviennent en général d’études scientifiques, en général contredites par la suite, mais véhiculées par les groupes anti-vaccination et les médias. Le problème se pose alors de savoir s’il est nécessaire de réfuter de tels arguments, car on prend alors le risque qu’une personne ne s’inquiétant pas sur ces points, s’interroge à son tour.

La plupart des autorités de santé estiment cependant que ces croyances doivent être combattues. Ainsi, les CDC (Centers for Disease Control and Prevention) consacrent une partie de leur site Internet à réfuter les dénégations des groupes anti-vaccinations, en les reprenant point par point et en fournissant des liens vers des articles scientifiques afin de garantir la véracité de leurs informations. De même, le gouvernement australien a édité un fascicule « Responding to Immunization Myths ».
Cependant, comme le soulignent plusieurs auteurs, le fait de réfuter ces arguments n’est pas suffisant pour éteindre l’appel qui attire les parents vers les groupes anti-vaccination.

La plupart de ces croyances sont bâties sur la technique du “post hoc ergo propter hoc” (après ceci donc ceci en est la cause). Or la plupart des pathologies que le public croit causées par la vaccination apparaisse durant les deux premières années de la vie d’un enfant, c’est-à-dire au moment même où les différentes vaccinations et rappels sont réalisés.

Cette différence entre croyance, médiatisation et faits scientifiques peut être illustrée par l’exemple du vaccin ROR (Rougeole, Oreillons, Rubéole) qui était supposé causé l’autisme. Une médiatisation accrue d’une étude proposant un lien causal eu lieu au Royaume Uni, ce qui fit chuter le taux de couverture vaccinale. Cependant, des études postérieures ont démontré l’absence de lien, mais l’inquiétude reste encore grande en Grande Bretagne.
Un autre exemple pourrait être le lien entre le vaccin contre l’hépatite B et la sclérose en plaque, particulièrement en France, ou bien entre le syndrome Guilain-Barré qui serait causé par la vaccination contre Influenza.

Cependant, même si ces croyances ont été démontrées comme étant non fondées, il convient d’en tenir compte et ce, même si la vision de la réalité peut ressembler à de la superstition ou à de l’irrationnel.

 

3) Schéma décisionnel des parents

Que le pays impose ou non la vaccination, il semble que lorsque les parents perçoivent un risque suffisamment important à leurs yeux, ils déclenchent un processus de prise de décision de vaccination, comme ce qui suit :

– la première étape est le déclenchement de la réflexion qui peut être la rencontre avec des personnes, la lecture d’articles, ou une fois devant le médecin ;

– plusieurs réponses sont alors possibles face à cette réflexion, une réponse qui suit l’obligation, les recommandations générales, ou bien une réponse émotive ou enfin une phase de questionnement, point de départ nécessaire à une décision éclairée. Cette phase de questionnement est suivi de phases de réflexion, de recherche d’informations et de compréhension de l’information obtenue. Elle est ensuite suivie d’une phase de dilemme, qui conduira ensuite à une phase de réflexion ;

– le processus ne s’arrête pas pour autant là, puisqu’une fois la décision prise, on assiste généralement à une réflexion sur cette décision qui peut éventuellement conduire les parents à recommencer ce processus.


Figure 9 : Schéma de la prise de décision des parents, adapté à partir de Rachel K. SPORTON et Sally-Anne FRANCIS
On peut donc distinguer 3 types de comportement et donc trois impacts de la communication sur le risque vaccinal :
– pour ceux désireux de suivre l’avis général, il convient de conforter leur impression d’une décision déjà maintes fois prise, avec un risque minime comparé aux bénéfices de la vaccination. Ce sera sans doute la population majoritaire qui sera le moins difficile à faire adhérer à la vaccination
– il y a ensuite les personnes dont la réponse se situe dans le registre de l’émotion. Pour celles-ci, il convient de leur apporter des arguments de type émotif, et en aucun cas des arguments scientifiques. Pour ce faire, il convient d’associer le vaccin à un bouclier solide face à la vulnérabilité de leur enfant. Il faudra donc bien plus agir sur l’image de la vaccination que sur les données elles-mêmes ;
– enfin, pour les parents se questionnant, il convient de leur présenter des faits scientifiques, simples à comprendre qui soient aussi indépendants que possibles du gouvernement. L’exemple des Etats-Unis est en ce sens assez intéressant, puisque les CDC (Centers for Diseases Control and Prevention) ont sur leur site internet une argumentaire simple pour tous les parents. Il est modulable, puisqu’il propose des liens pour tous les sujets abordés en matière de risque vaccinal, pour les parents voulant approfondir certains aspects.

Nous venons donc de voir la vision qu’ont les autorités de santé de leurs cibles est en train de s’améliorer progressivement, en particulier puisqu’elle passe d’une vision monolithique à une vision d’une population fragmentée. Cette transformation est encore à ses prémices en Europe, mais elle est déjà bien engagée en Amérique du Nord. Ceci implique nécessairement une politique de communication qui ne soit plus uniforme mais adaptée aux sous-groupes de population.
Afin d’élaborer des politiques de communication les plus efficientes possible, les autorités de santé se sont intéressées à la représentation du risque et des bénéfices de la vaccination par les parents. Car non seulement les autorités se doivent de convaincre d’un bénéfice (de moins en moins visible avec le temps), mais elles se doivent aussi de communiquer sur le risque vaccinal.
De par sa nature particulière, le risque vaccinal a la capacité d’être ressenti comme étant supérieur à ce qu’il est réellement. De plus, il a été démontré que la vaccination a été associée à une multitude de croyances qui conduisent à en réduire l’utilité aux yeux des parents. Il est donc primordial non seulement d’exposer et d’expliquer les risques réels et démontrés des vaccins, mais également de réfuter les croyances non démontrées. Car l’absence de communication conduit à une surreprésentation des risques, en particulier pour les vaccins. Il convient donc grâce à une politique de communication efficace de fournir des éléments positifs aux parents lors de leur processus décisionnel.
Néanmoins, on peut déplorer que peu d’informations destinées au public soient émises volontairement par les autorités de santé. Et ceci est d’autant plus regrettable que la vaccination doit être acceptée par l’ensemble de la population.

 

Chapitre II – L’indispensable acceptation de la vaccination par la population.

I – Un contrat imposé par l’Etat

Nous avons montré que selon les Etats, la vaccination peut être imposée. Cette obligation de vaccination sous une forme ou un autre, est considérée comme un facteur important de la politique initiale de vaccination aux Etats-Unis , comme dans la plupart des autres pays.
Mais son action de communication se trouve entravée par plusieurs aspects de cette situation.

 

1) L’Etat est jugé incompétent en matière de santé publique

En effet, depuis quelques années, on assiste à un manque de confiance voire une méfiance vis-à-vis des autorités de santé, qui ont été jugées inefficaces dans la gestion de la crise de la vache folle au Royaume-Uni ou bien dans l’affaire du sang contaminé en France.

Or, on a vu précédemment que la perception du risque est également influencée par des facteurs tels que le fatalisme à l’égard des risques ou bien encore le respect de l’autorité qui conduit à faire confiance aux experts et à leur laisser prendre des décisions. La confiance dans les autorités est un des éléments clés pour définir l' »outrage ». De par la perte de la confiance de la population dans l’Etat et ses administrations, on aura inévitablement une augmentation du risque perçu puisque le principal terme de la somme qui le définit (l' »outrage ») croit. De plus, avec les doutes sur la crédibilité des autorités de santé, on assiste également et assez naturellement à une remise en cause de la véracité de l’information disponible qu’elles fournissent à la population.

A ce problème de crédibilité, il convient d’ajouter l’objection récurrente à l’intrusion de l’Etat dans le domaine de la santé qui remonte aux débuts de la vaccination de masse en Europe.

 

2) Un faux choix

Avec le postmodernisme en matière médicale, la rhétorique du gouvernement anglais semble consentir à la population le droit de faire un choix, même s’il est erroné. Pour lui, « les patients passent avant tout et qu’ils sont libres de faire des choix [idiots] ».

Cependant, dans les faits, et malgré les informations que peuvent balancer les parents, les autorités de santé ne laissent que peu de choix in fine. On peut donc avoir l’impression d’une fausse liberté de choix dans ce contrat social, car l’obligation qu’elle soit exprimée formellement ou non, est souvent de mise.

Ceci favorise donc l’émergence d’une nouvelle mythologie, de type « David contre Goliath ». En effet, comme le choix n’est pas libre, c’est que nécessairement on nous cache quelque chose. Cette quasi-paranoïa de type « X-files », s’enrichit de la communication sur les effets indésirables. En effet, quand les autorités informent sur les effets indésirables, c’est uniquement dans le but de bâtir un arbre qui cachera la forêt. La réponse commune à l’incertitude et à la peur, c’est de prendre une position manichéenne, de type « nous contre eux ». Ce mécanisme de défense est d’autant plus facile que l’ennemi est dépeint comme étant sans visage, avide de profits, immoral.

Ce genre d’arguments des groupes anti-vaccinations affirme que l’Etat viole les libertés individuelles en obligeant les enfants à se faire vacciner. Dans certains pays figurer sur des fichiers de vaccination conduit même à une représentation de l’Etat en « Big Brother ». On aura donc une opposition entre les libertés et le bien-être collectif, et le combat est alors livré pour la justice et contre la tyrannie de l’Etat. Ce type d’arguments touche plus encore les pays anglo-saxons et en particulier les Etats-Unis.

 

3) L’Etat oblige à un acte risqué

Force est de constater que les représentations de l’Etat que nous évoquons ont la merveilleuse capacité de s’emboîter admirablement. La nécessaire coercition de l’Etat pour la vaccination aurait une cause réelle : le risque de la vaccination. L’obligation de vacciner avec des sanctions peut encore plus favoriser le renforcement de la contestation et des mouvements opposés à la vaccination, et ce d’autant plus que, comme nous l’avons vu précédemment, les risques dus à une action non volontaire sont moins acceptés que ceux dus à l’omission. Comme l’indiquait Max WEBER, le monopole de la violence légitime est détenu par l’Etat dans les sociétés modernes. Or justement, la violence des effets indésirables est non légitime au regard des individus, mais par contre elle l’est au regard de la société dans sa globalité , et c’est en cela que l’Etat providence s’oppose donc à l’Etat « prise de risque ». L’Etat « prise de risque » est en ce point particulier que dans le cas du vaccin, c’est lui qui autorise la commercialisation d’un vaccin, qui est l’administrateur des doses à travers les professions de santé et qui contrôle les risques à travers le système de pharmacovigilance. Il cumule donc les fonctions dans le domaine de la vaccination du législatif, exécutif et de vérification. Il est alors tentant de supposer que la mainmise de l’Etat et les responsabilités qu’il endosse en établissant les calendriers de vaccination, le poussent à dissimuler les données alarmistes pour les remplacer par des données plus rassurantes.

 

4) La thèse du complot : « L’Etat et les laboratoires sont de connivence ».

Face à ce « crime odieux », il manque cependant le mobile. Et quel pire mobile que d’échanger la santé de pauvres enfants pour l’argent. Tel peut être interprété le fond d’indemnisation des victimes d’effets indésirables dus aux vaccins, présent dans de nombreux pays.
Le National Vaccine Injury Compensation Program (VICP) a été établi par la loi « Nationale Childhood Vaccine Injury Act » en 1986 aux Etats-Unis. En effet, suite à de nombreuses plaintes devant les tribunaux américains et les dommages et intérêts obtenus, les laboratoires se désengageaient, ce qui laissait craindre pour le futur une possible pénurie de vaccins pour la population. Ce fond a été mis en place le 1er octobre 1988 et couvre tous les vaccins recommandés par les CDC, à savoir :
– le vaccin diphtérie, tétanos et coqueluche
– le vaccin ROR : Rougeole Oreillons Rubéole
– le vaccin contre la poliomyélite
– le vaccin contre l’hépatite B
– le vaccin contre haemophilus influenza type B
– le vaccin contre la varicelle
– le vaccin contre le rotavirus
– le vaccin contre les pneumocoques.

Afin d’obtenir une indemnisation, les parents américains ont 2 méthodes à leur disposition :
– soit leur enfant a souffert d’une atteinte listée dans la Vaccine Injury Table : ce tableau admet une présomption de causalité entre la vaccination et les effets indésirables qui y figurent : cette méthode est la plus facile ;
– soit, ils arrivent à prouver que le vaccin a significativement aggravé une condition préexistant ou que le vaccin accusé a causé cette condition.
Il va sans dire que la première méthode est la plus simple.

De même, la couverture des médecins américains par le fond d’indemnisation n’est assurée qu’à la condition expresse qu’en plus des formalités administratives d’usage (enregistrement de la date d’administration, le fabricant du vaccin, le numéro de lot, et leurs coordonnées), il ait donné au futur vacciné ou à son tuteur légal, un VIS (Vaccine Information Statement) qui corresponde au vaccin qui lui est destiné. Ce document, issu des autorités de santé, regroupe les informations majeures sur le vaccin.

Un fond de même nature est présent au Royaume Uni. Il reçoit environ 50 demandes par an d’indemnisation et seulement 5 donnent lieu à une indemnisation pour un montant total annuel de 50 000£.

Cette couverture des laboratoires alimente l’un des huit thèmes majeurs des groupes anti-vaccination, à savoir la coupable collusion entre l’Etat et les laboratoires, placée sous le signe du profit, qualifiant le tout de « Mafia médicale».
Ainsi, 91% des sites anti-vaccinations affirment que la politique vaccinale n’est motivée que par les profits. Ce thème peut alors se résumer par ce qui suit : les « intrépides investigateurs » ont couru dans les bibliothèques, y ont passé des heures et suite à un travail considérable, ont réussi à réunir des preuves que les médecins refusaient jusqu’à maintenant de dévoiler. Ce travail, guidé seulement par l’intérêt public a révélé une alliance entre le gouvernement, les laboratoires pharmaceutiques et la profession médicale. Tous étaient de collusion pour cacher les effets indésirables.

Pourtant, cette indispensable s’appuie sur une expertise reconnue. Mais là où ce point pourrait être un avantage en terme communicationnel, on constate qu’il se transforme en inconvénient de part l’image parfois désastreuse de cette expertise scientifique.

II – L’image négative de l’expertise scientifique sur laquelle se fonde la vaccination

1) La négation de caractère individuel

Les études qui valident l’utilisation à grande échelle d’un vaccin et qui sont chargées d’établir un lien de causalité entre un vaccin et un possible effet indésirable, raisonnent en général en terme de population. Elles ont donc comme cadre non pas des individus distincts mais une somme d’individus. Ce raisonnement, qui se place sur une échelle sociétale n’est pas nécessairement le plus facile à admettre surtout dans des sociétés comme la nôtre où l’individualisme est une valeur reconnue et promue. De plus, comme nous l’avons indiqué précédemment, ce raisonnement se base sur une évaluation probabiliste et considère qu’une mort en vaut une autre : peu importe la façon dont une personne meurt.
Ainsi, le problème majeur de ce type d’études, c’est qu’en raisonnant sur une échelle plus large que l’individu, elle ne considère pas uniquement le bénéfice pour un individu seul, mais également pour la société entière, ce qui renforce encore une fois le sentiment de négation de l’individu.

On est alors confronté à l’analyse d’Emmanuel Kant pour qui les êtres humains sont des fins et non des moyens. Ils ont une dignité et non un prix. Les risques que certains prennent se font au profit de la société et que ce ne sont pas nécessairement ceux qui subissent les effets indésirables d’un vaccin qui bénéficieront de son efficacité. Ainsi, un enfant vacciné aurait très bien pu ne pas développer la maladie, ou une forme bénigne et donc sans conséquence pour lui. Or, grâce à la vaccination, il évite ainsi de devenir un porteur et un « contaminateur » éventuel d’autres personnes. Dans ce cas là, le bénéfice pour la société est nettement supérieur à celui pour l’enfant. Toujours en reprenant une analyse kantienne, on peut donc concevoir cette situation comme l’utilisation d’individus qui sont alors considérés comme moyens à destination de la société dans son ensemble, puisque le concept d’immunité collective peut laisser planer la suspicion selon laquelle la population est traitée comme du bétail. Cette suspicion est d’autant plus choquante pour les parents que les moyens utilisés sont des enfants (avec toute la symbolique de l’innocence qui y est associée) au profit du reste de la population, qui est plus forte.

 

2) La perception négative des experts et de leurs messages
a) Des scientifiques froids et partiaux

De par la nature même du raisonnement qu’ils utilisent, les scientifiques sont perçus comme froids et sans sentiments. Sur le terrain émotionnel, les experts sont donc très nettement handicapés et se retrouvent alors confrontés à une attitude du type « nous contre eux » de la part des parents : nous, les parents plein d’amour qui connaissons nos enfants et notre unique préoccupation est leur santé présente et future, contre eux, les scientifiques.

De plus, les experts sont obligatoirement étiquetés « gouvernementaux » lorsqu’ils proposent des arguments en faveur de la vaccination, ce qui réduit aux yeux des parents l’impartialité des résultats de leurs travaux. Or, le statut d’expert s’acquiert principalement par la recherche effectuée, elle-même dépendante des fonds mis à disposition. Il est donc quasiment impossible pour un chercheur de ne pas avoir de liens soit avec les autorités de santé, soit avec les laboratoires pharmaceutiques. En effet, une fois l’expertise reconnue, cette dernière est souvent sollicitée par les différents acteurs.
Pour les parents canadiens ayant refusé de faire vacciner leurs enfants, les causes principales sont surtout le doute sur la véracité des informations (donc doute de la crédibilité des acteurs dans le débat).

 

b) Une crise de l’expertise

Contrairement à ce que dit Geneviève PAICHELER , l’expertise ne fait plus autorité et n’accroît pas nécessairement la force de persuasion du message. Ainsi, l’incertitude qui est au cœur des travaux scientifiques , est ressentie par les parents comme une preuve de la très grande fiabilité de l’expertise.

Cette méfiance envers les experts est assez courante et à l’extrême, peut conduire à une pensée de type paranoïaque , et concentrer davantage les préoccupations sur les risques que sur les bénéfices.
Il n’y a donc plus de vérité définie par les experts. Au lieu de cela, il y a de nombreuses opinions basées sur les différents points de vue et théories. Les médecins, le gouvernement et les journaux scientifiques ont peut-être envie d’un monde où leur opinion est dominante… mais ce monde est en train de disparaître, comme le faisait remarquer Richard SMITH.

 

c) Communication des experts

Or justement, comme le montrait l’étude réalisée sur la communication des Agences gouvernementales en matière de risques, si ces dernières se comportent de façon responsable, ouverte, le public va alors considérer qu’elle leur donne suffisamment d’informations.
Sinon, l’information technique n’est pas perçue comme fiable et ils en demandent alors plus.
Comme nous l’avions montré précédemment, peu importe le risque lui-même, seul l' »outrage » compte. Or, ce dernier dépend grandement du sentiment que les autorités peuvent être crues et que le contrôle est partagé avec les communautés concernées et donc les parents.

Ceci conduit à la constatation de Geneviève PAICHELER : on voudrait que l’individu ait sur lui-même un regard d’expert mais finalement, on en est loin, et on semble s’en éloigner chaque jour. On se retrouve donc dans une situation où l’expertise fournie est remise en cause, mais les parents ne sont pas nécessairement à même de faire un choix judicieux pour leurs enfants. C’est en rétablissant la confiance dans l’expertise gouvernementale, ou plus habilement, en fournissant les données nécessaires à la réflexion et qui conduiront nécessairement à la conclusion des experts que l’on pourra faire adhérer les parents au programme de vaccination.
Ces données devront être choisies par les communicants, en se basant sur leur utilité réelle et celle perçue par les parents. Bien sûr, on devra veiller à ce que les chiffres utilisés soient favorables à la vaccination. Ainsi, plutôt que de définir un pourcentage de personnes ayant eu des effets indésirables, il serait peut-être plus judicieux de présenter les chiffres inverses : ceux n’ayant pas subi d’effets indésirables.

Comme nous venons de le voir, il existe de nombreuses causes qui peuvent expliquer les difficultés des Etats à communiquer efficacement sur les risques de la vaccination. Certaines ne tiennent qu’à lui, comme son manque de transparence, le caractère obligatoire de la vaccination, ainsi que son image. D’autres tiennent aux caractéristiques du risque vaccinal, auxquels peuvent s’ajouter les facteurs propres à l’espace publique, à savoir les médias ou les groupes anti-vaccination.
Face à cette problématique de l’efficience de la communication, nous pouvons proposer quelques solutions.

 

III – Entre obligation d’information et de vaccination, quel compromis optimal en matière de communication ?

1) Se défaire de certains mythes

Il convient pour les agences gouvernementales et les autorités de santé de laisser de côté les différents mythes :
– elles n’ont pas le temps ni les moyens pour construire un programme de communication ; pourtant, la telle réalisation peut s’avérer nécessaire afin de renforcer l’adhésion de la population à la vaccination ;
– les groupes activistes sont responsables de l’agitation publique ; même s’ils peuvent jouer le rôle de catalyseur, la réaction qui est induite provient d’une inquiétude de la population. Comme nous l’avons vu avec l’évolution de la couverture vaccinale en fonction du nombre de cas de la maladie, il est normal qu’avec la diminution des cas, l’attention se porte sur les effets indésirables ;
– le public n’est jamais satisfait ; n’est-ce pas plutôt la communication qui ne répond pas aux questions qu’il se pose ?
– parler au public des risques n’est pas le métier des autorités de santé; pourtant, les études réalisées sur la sécurité tout comme sur n’importe quel autre sujet, n’ont d’intérêt que si leurs résultats sont connus, et afin de s’assurer que le message n’est pas déformé, il est nécessaire que les communicants comprennent également les arguments qu’ils transforment pour les rendre plus intelligibles ;
– ces problèmes sont trop complexes pour être compris par le public ; les parents et les patients sont de plus en plus à même de comprendre des données scientifiques.
– si les gens connaissent les risques réels, ils vont les accepter ; comme nous l’avons vus précédemment, la seule information ne suffit pas, il est indispensable de prendre en compte la perception des risques et pas uniquement les risques eux-mêmes ;
– parler du risque au publique va les alerter excessivement au lieu de les calmer ; on a montré que lorsque le public voit des points positifs pour chaque réponse possible à un problème, il va accentuer le côté que le communicant a le moins accentué. Ainsi, pour que les gens ne soient pas excessivement inquiets, il convient de ne pas se montrer excessivement rassurant.
– la science parle d’elle-même ; la science étant basée sur des interprétations, elle contient donc une part de subjectivité qui conduit deux données portant sur le même sujet à des conclusions diamétralement opposées.

 

2) Une action en trois points

Il convient donc de repenser les politiques de communication des autorités de santé. Ces changements pourraient s’articuler autour de trois axes.

 

a) Une réactivité accrue

Il convient d’accélérer les processus de communication, afin de mieux pouvoir contrôler les rumeurs dans les conditions habituelles ou bien pour faire face aux situations d’urgence. Ainsi, lors de la sortie d’une étude à la méthodologie douteuse, les autorités de santé se doivent de communiquer, voire de contacter les journalistes afin d’expliquer les failles de l’étude.
On pourrait également, avant la mise sur le marché d’un nouveau vaccin et de son intégration dans le calendrier vaccinal, tenter de prévoir les préoccupations de la population (au moyen de tables rondes, par exemple) puis d’entamer les discussions pour comprendre l’origine de ses préoccupations. Ainsi, lors du lancement du programme de vaccination, la communication aura déjà préparé les arguments face aux craintes prévisibles.

 

b) Une transparence approfondie

Les autorités de santé doivent faire preuve de transparence par des communications, simples, courtes, qui resteront la clé de voûte pour expliquer les bénéfices et les risques, même si de plus en plus de parents sont demandeurs et capables d’appréhender une information scientifique plus complexe. On pourrait donner à ces parents la possibilité d’approfondir certains points, par des références, des glossaires ou des appendices. Il est donc particulièrement intéressant de faire de l’information modulable, simple, accessible, et si besoin les niveaux d’incertitude, puis des sources d’informations fiables pour aller plus loin.

L’information doit être impartiale et sa source doit être crédible. Comme les autorités de santé ne sont pas nécessairement les sources les plus crédibles pour les parents, il serait sans doute intéressant de favoriser la prise de parole de parents favorables à la vaccination plutôt que l’Etat, et d’éliminer l’opposition « nous contre eux ». On pourrait également faire témoigner les plus anciens sur les conséquences des maladies aujourd’hui quasiment disparues (comme l’épidémie de polio dans les années 50, en Australie)
Une autre source crédible qui est déjà utilisée est le médecin, et plus généralement les professions de santé.

Face à l’accusation de manque d’indépendance des experts, il convient de rendre les décisions et les procédures plus claires, avec par exemple, une surveillance accrue des effets indésirables qui permettra de diminuer les perceptions erronées. On pourrait ainsi envisager une base accessible à tous à partir d’Internet.

 

c) Une systématisation de la communication

Finalement, on peut constater que peu d’informations destinées au public vient des autorités de santé. Aussi, les parents se tournent alors vers les médias et les professionnels de santé. En effet, les autorités de santé ont plutôt tendance à passer beaucoup de leur temps à répondre aux demandes de renseignements (et donc se cantonnent à un rôle passif), plutôt qu’à initier un dialogue sur les risques.
Elles se doivent donc d’employer de vrais communicants qui sachent prendre en compte les inquiétudes sur la sécurité des vaccins et interagir avec les médias. De même, il faut des personnes qui sachent entendre et répondre aux inquiétudes des parents et des patients avec compassion. Ces communicants devront être entraînés à des situations de crises car les vaccins sont et seront toujours associés à des effets indésirables et des études sortiront toujours mettant en cause ou en lumière des problèmes d’effets indésirables.
Enfin, il serait sans doute intéressant de recentrer les politiques de communication sur l’intérêt que l’individu pourra retirer de la vaccination, plutôt que de mettre excessivement en avant l’intérêt pour la société.

 

Conclusion

Au terme de cette étude, l’une de nos convictions initiales a été renforcée : en effet, nous sommes persuadé que les médias ont un rôle majeur, voire décisif, à jouer dans la communication des autorités de santé. Ce rôle est aujourd’hui à la fois essentiel dans la transmission de l’information sur le risque vaccinal des autorités de santé, et dommageable. En effet, la communication de ces mêmes autorités se trouve alors filtrée, modifiée et finalement perçue par les parents à travers un prisme déformant. Cependant, il convient de souligner un élément très positif et prometteur pour le futur de la communication sur le risque vaccinal : les médias traditionnels sont en train de prendre conscience de leur impact sur la santé publique de la population, et tendent donc à délivrer une information de meilleure qualité. Le « prisme déformant » ressemblerait de plus en plus à une « baie vitrée », permettant une vision plus fidèle à la réalité. Néanmoins, on pourrait assister en même temps à un polissage progressif de cette baie vitrée, suite à l’importance croissante des médias issus des nouvelles technologies, en particulier Internet et les forums électroniques. Ces médias sont moins facilement contrôlables, même si leur audience est encore relativement faible.
Face à ces deux phénomènes inverses, il est difficile si in-fine, les autorités de santé et leur communication se trouveront aidées ou non par cette nouvelle situation.

En ce qui concerne notre deuxième hypothèse, la prudence s’impose : en effet, les exigences que s’imposent les autorités de santé peuvent constituer des gages de qualité indispensables, en particulier pour ce qui est de la qualité de l’information fournie. Cependant, cette qualité de l’information s’accompagne d’une lenteur du processus de communication, ce qui nuit à la réactivité des autorités de santé pour une communication nécessaire face aux acteurs tels que les médias ou les groupes anti-vaccination. Elle permet néanmoins de justifier de l’expertise des autorités de santé, et ceci est d’autant plus important que leur crédibilité a été remise en cause lors de certains scandales, comme ceux de la vache folle ou du sang contaminé.
Une autre exigence que l’on peut citer est l’obligation de vaccination présente dans certains pays. Même si elle permet une adhésion complète de la population à la vaccination, son caractère coercitif peut très clairement constituer une réelle contrainte voire un handicap dans une politique de communication. Néanmoins, ce caractère obligatoire permet de répondre à un objectif quantitatif de façon indéniable, même si on peut se demander s’il en est de même en terme de qualité et de force de l’adhésion.

Nous sommes actuellement au tout début de la prise de conscience, de la part des autorités de santé, non seulement de l’utilité de la communication sur le risque vaccinal mais aussi sur son impérieuse nécessité. Ceci peut expliquer la relative absence des autorités de santé sur la scène médiatique, ou la difficulté et la méfiance de leurs fonctionnaires vis-à-vis de toute communication sur le risque vaccinal, et plus globalement sur la vaccination.
Or, cette prise de conscience a été plus précoce dans les pays anglo-saxons, puisqu’ils ne soumettent pas, en général, leur population à des vaccinations obligatoires. De plus, les Etats-Unis étant un des pays pionniers dans le domaine de la communication, en particulier dans le domaine de la santé, il est naturel qu’ils occupent une position privilégiée dans notre réflexion.
On peut par ailleurs souligner des différences significatives entre l’Europe et l’Amérique du Nord ou l’Australie. En effet, les groupes anti-vaccination sont beaucoup plus reconnus au niveau national dans le deuxième groupe de pays, où ils sont désormais désignés comme des « associations pour un choix informé sur la vaccination ». Il est d’ailleurs intéressant de noter que les groupes anti-vaccination sont considérés comme des interlocuteurs à part entière, et qu’ils participent assez fréquemment à des conférences gouvernementales sur la sécurité vaccinale dans ces pays.
De plus, la configuration globale des médias est différente aux Etats-Unis et en Europe. En effet, en Amérique du Nord, il existe des médias locaux plus présents sur la scène médiatique (radio et télévisions locales), alors qu’en Europe les médias équivalents sont d’une échelle plus nationale.

Devant ces différences, on est donc en droit de se demander si les solutions qui sont en cours d’élaboration au niveau américain seront transposables en Europe. Et plus globalement, si les solutions envisagées au niveau des pays industrialisés pourront être appliquées aux pays en voie de développement. En effet, dans ces pays, les acteurs qui peuvent interférer avec les autorités de santé (qui sont soit nationales, soit internationales) sont bien souvent absents. De même, dans ces pays, la configuration des médias y est toute autre, pas toujours indépendante de l’Etat. Il y existe peu de groupes opposés à la vaccination, et quand ils sont présents leur capacité de communication est moindre, ce qui ne veut pas dire pour autant que la crainte de la vaccination soit absente, bien au contraire. Néanmoins, l’opposition à la vaccination tient plus de croyances que d’une crainte à l’égard de la sécurité des vaccins.

Pourtant, l’impératif de communication est d’autant plus impérieux qu’à mesure que de nouveaux vaccins sont ajoutés au calendrier de vaccination systématique et que les programmes d’immunisation sont élargis, les problèmes de communication ont tendance à s’amplifier. Et ce, d’autant plus que la prévalence quasi-nulle des maladies prévenues par la vaccination s’accompagne d’une altération des souvenirs des effets dévastateurs de ces maladies et donc du bénéfice de la vaccination.

Lors de cette étude, nous nous sommes principalement intéressé à trois acteurs majeurs dans la communication (autorités de santé, médias et groupes anti-vaccination), ainsi qu’à leur cible, les patients. Cependant, il serait intéressant d’approfondir et d’élargir cette analyse à des acteurs qui peuvent sembler avoir moins d’importance : par exemple les proches des parents ou bien les scientifiques.
Il serait également intéressant de mesurer l’impact des laboratoires pharmaceutiques sur la communication autour des risques vaccinaux. En effet, même si nous l’avons évoqué succinctement, leur image très mauvaise à travers la majorité des pays pourrait favoriser le rejet du risque vaccinal.

Comme nous avons limité le champ de notre investigation aux vaccins destinés aux enfants, nos conclusions ne sont pas nécessairement transposables aux autres vaccins. Si nous considérions les vaccins destinés aux adultes, en particulier celui de la grippe, nous pourrions nous attendre à une différence dans la représentation du risque vaccinal, ne serait-ce que parce que la personne qui va décider sera celle qui recevra le vaccin. De plus, les vaccins pour les adultes sont souvent limités à des personnes à risque, comme les personnes âgées ou avec des facteurs de risque, ou bien de par leur exercice professionnel (comme certains professionnels de santé). La personne qui le reçoit a alors plus facilement conscience de sa vulnérabilité et perçoit de façon plus accrue le bénéfice qu’il pourra en tirer personnellement.

Cette différence de taille impliquera sans doute une différence de communication sur le risque vaccinal. L’émergence de nouveaux types de vaccins, qui cette fois-ci seraient non plus préventifs, mais à visée curative, risque plus encore d’accentuer cette nécessité de communication et d’explication auprès de la population, des patients et de leurs proches.

 

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Annexes

Sommaire des annexes

Annexe I – Couvertures de magazines

Annexe II – Vaccination, a public seminar for all.

Annexe III – Refusal of Vaccinate

Annexe IV – Liste des illustrations

 

Annexe I – Couvertures de magazines

Quelques magazines français


Sciences et Vie numéro 657, novembre 2001.


Que Choisir numéro 401, février 2003.

Quelques magazines anglo-saxons


Newsweek, 31 juillet 2000.


Redbook, septembre 2

Annexe II – Vaccination, a public seminar for all.

 

Annexe III – Refusal of Vaccinate

Annexe IV – Liste des illustrations

Figure 1 : Comment les patients sont informés des risques liés aux vaccins ou aux autres médicaments
Figure 2 : Comment l’information sur de nouveaux risques liés aux vaccins remontent jusqu’aux autorités de santé
Figure 3 : Schéma simplifié de la communication à destination des patients de la part des autorités de santé
Figure 4 : Illustration datant du XIXème siècle représentant le combat des ligues opposées à la vaccination.
Figure 5 : Les acteurs de la scène publique parmi les patients selon Gregory POLAND et Robert M. JACOBSON
Figure 6 : Schéma de l’évolution de la couverture vaccinale, de la maladie et du risque vaccinal en fonction du temps d’après Robert T. CHEN.
Figure 7 : Caractéristiques des perceptions des risques par les experts et le public qui peuvent constituées des entraves à la compréhension mutuelle.
Figure 8 : Part dans chaque risque du facteur d’incertitude et d’appréhension, d’après Paul SLOVIC
Figure 9 : Schéma de la prise de décision des parents, adapté à partir de Rachel K. SPORTON et Sally-Anne FRANCIS

Résumé

Nous avons montré que la vaccination s’inscrit dans un contrat moral établi entre l’Etat et la population, qui vise à répartir uniformément la prise de risque. On peut simplifier les interactions autour de 5 acteurs principaux que sont les autorités de santé, les parents et patients, les médias, les groupes anti-vaccination et les professionnels de santé.
Les médias jouent un rôle significatif dans la perception et la retranscription du discours des autorités de santé et des autres acteurs sur le risque vaccinal et donc sur le taux de couverture vaccinale. Ils peuvent être des promoteurs ou des freins à la vaccination par un effet de regroupement, une quête du sensationnalisme, des problèmes de compréhension et de retranscription d’une information pas toujours comprise, l’utilisation de sources peu fiables.
Les autorités de santé, en particulier aux Etats-Unis, ont depuis quelques années compris l’importance d’une politique de communication sur le risque vaccinal, afin de renforcer l’acceptation de la vaccination par la population. Cette modification est le résultat d’un changement de la représentation que se fait l’Etat de ces citoyens.
Ceci a marqué un grand tournant car jusqu’alors, les administrations en charge de la vaccination étaient particulièrement réticentes à aborder ce sujet.
Afin de mener des actions efficaces, elles ont tenté de comprendre les mécanismes de la prise de décision et la perception du risque vaccinal, qui fluctue en fonction du temps. Cette représentation du risque vaccinal s’effectue en parallèle de celle du bénéfice du vaccin.
Ainsi, les parents perçoivent le risque vaccinal comme supérieur à ce qu’il est réellement, non seulement de par sa nature particulière, mais également à cause de facteurs individuels. Cette communication sur le risque vaccinal se trouve confrontée a fait que l’Etat n’est pas toujours considéré comme le plus à même de prendre cette décision risquée et obligatoire.
Les autorités de santé devront donc se défaire de certains mythes et axer leurs actions autour de 3 axes : transparence, réactivité et systématisation de la communication.

Mots-clés

Communication
Risque vaccinal
Autorités de santé
Groupes anti-vaccination

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